Ett år efter den tredje och sista operationen

Idag, är det exakt ett år sedan den tredje och sista operationen av dr. B. Sturesson på Ängelholms sjukhus. Då stelopererades min vänstra SI-led med hjälp av tre tobleroneliknande skruvar. Och tack vare den och då två tidigare operationerna, när högra SI-leden fixerades, har min hälsa förbättras oerhört. Jag önskar fira med en lista över alla mina nygamla förmågor.

Numera kan jag:
1. sova utan att vakna av värk mitt i natten och jag klarar av att vända mig i sängen. Jag ligger gärna på mage och sover, helt utan problem. Tidigare hade jag ett komplicerat kuddsystem i sängen.
2. gå långa promenader, och min stegräknare har ibland tangerat 8 km på en dag. Tidigare gällde rullstol för sträckor över 200 meter.
3. sitta på en stol utan kudde och utan att behöva justera position var 5:e minut.
4. klara mig utan värktabletter under ett helt dygn. Tidigare käkade jag piller i stora lass, nu blir det nåt då och då.
5. träna hela kroppen, och jag kan öka träningen och det ger resultat. Kroppen stärks alltmer.
6. hålla i gång en hel dag med arbete, familj och aktiviteter, oftast i alla fall! 
7. ha kul! Livet har fått en guldkant. Det handlar inte bara om bäckenet hela tiden med värk, orörlighet och hopplös träning. Steloperationerna av mina SI-leder är bland det bästa som någonsin hänt mig! 

Jag är så nöjd! 

Pausa mera!

Härmed lovar jag mig själv att pausa mera! Det har varit alltför hektiskt med jobb och aktiviter på sista tiden. Månaden maj är alltid fullproppad men det är jag som sätter tempot och nu är det dags att dra ner. Förut var det så lätt, mitt bäcken satte alltid gränsen och jag körde på tills värken satte stopp. Och det gick ju som bekant ganska fort. Nu är det inget som håller mig tillbaka på samma sätt. Jo, det är klart att fingrar, fötter och armbågar känns men ett hugg i framfogen är liksom mer ett definitivt NEJ. Dags att pausa! Med den här farten får jag massa saker och ting gjorda och jag vill liksom ta igen sådär 15 år. Men jag tror att jag bränner min energi alltför snabbt, och det är inte det som jag vill. Utan istället vill ju jag njuta av livet, nu när mitt bäcken äntligen är fixat. Dessutom vill jag också ha tid och ork för att stärka min kropp med träning, och må ännu bättre och skaffa reserver. Idag blev det ett pass hos sjukgymnast M. där vi koncentrerade hos på bålstabilitet. Liggandes på rygg på en rulle försökte jag hitta balans i en rad övningar. Så svårt, jag har visst inte mycket till rumpmuskler och det tycks helt omöjligt att kunna separa bäckenet från ländryggen. Tydligen har jag inte så mycket inre magmuskler heller. Okej, jag ska inte bara pausa utan träna också. Men allra först ska jag sova!

Lizzykatten kan pausa nästan jämt!

Varierande väder

Ibland kan det bara komma över mig. Det går så snabbt, så snabbt som vattnet sprutar ur badkarskranen på fullt tryck! Det händer inte ofta men det händer ibland! Det kan vara nån småsak, nåt litet som jag glömt men som kommer fram bara sådär, och så sätts det igång! Bara så bums omedelbart. Och det måste brytas innan spiralen, den nedåtgående, kör igång! Jag pratar om tankar, negativa tankar som faktiskt kan invadera hjärnan hur snabbt och helt oförberett som helst! Naturen har gjort mig glad men jag har också fått reumatism med knasiga leder, värk, en massa sjukgymnastik och piller! Jag är så otroligt tacksam över min steloperationer av SI-lederna i bäckenet, och jag skulle kunna skriva en gigantisk tacksamhetslista över smärtan jag slipper och alla de saker som jag numera klarar av. Men ändå! Ibland så kommer ilskan, ofta i kombination med trötthet. Ständigt och jämt, jag måste beakta kroppen oavsett! Men negativa tankar försöker jag se som mörka moln på himlen, de dyker alltid upp men seglar alltjämt iväg. Låt dem bara passera utan att fästa sig vid dem. Jag är mer än mitt bäcken! Jag är så mycket mera! Och när jag vilat, tröttheten är borta, och jag rest mig från soffan då ser jag bara ljusa fjäderlätta moln på en blå, blå himmel. Jag har det väldigt, väldigt bra! Jag är nöjd! 

Kanske skrämma tankarna med en drake?

Skumgummirulle

Igår provade jag att sitta i sadeln en stund. Det trodde jag välan aldrig att det skulle hända igen! Mina gamla ridbyxor satt som smäck, och med hjälp av en stadig pall så kom jag upp. Snälla hästen T. är mycket sansad, och vid tillfället var hon ganska trött efter en ridtur. Så hon var lugn som en filbunke, men det var inte jag. Tusen tankar dånade igenom mitt huvud. "Tänk om hon hoppar till, har jag balansen? Vad händer om jag faller? Mitt bäcken, kan det gå sönder? Orkar jag stoppa henne med mina armbågar modell reumatism?" Med bultande hjärta skrittade jag ett varv på gårdsplanen, och allt gick fint, förstås! Men min ryttarkarriär är härmed över, det enades sjukgymnast M. och jag idag. För det första är riskerna alltför stora för mig, och för det andra har jag inga muskler för ändamålet. Jo, jag har muskler men bara till någon slags basnivå. För att orka mer, och ha reserver måste jag träna och träna framförallt fler olika slags muskelgrupper. Ridturen peppade mig att jobba vidare och samtidigt är jag stolt att jag vågade mig upp till häst igen. Så när sjukgymnast M. uppmanade mig att lägga mig raklång på golvet på en lång skumgummirulle på träningen idag, så tvekade jag inte. Och med tvåkilos vikter i händerna tränade vi inre bålstabilitet. Har jag kommit så här långt så fortsätter jag träna ett tag till! Alltid!

Jag provar att sitta upp!

Matmetod

För att slippa mera medicin så har jag bestämt mig för att satsa på ny matmetod. Sedan länge har maken och jag (mest maken) försökt undvika snabba kolhydrater, och rent socker. Det betyder till exempel att jag inte har ätit pasta på typ några år nu, och det enda bröd jag smakat är min mammas hembakta vört till jul. Med andra ord äter vi inte så mycket gluten heller. Istället har det blivit massa mera grönsaker, kanske inte alltid till barnen utan mer till oss vuxna. För att gå ett steg längre har jag bestämt mig för att undvika mjölkprodukter. (Istället blir det havremjölk i kaffet.) Att sluta helt skulle säkert fungera men jag har bestämt mig för ordet undvika är bättre, för jag vill verkligen att det ska fungera i längden. Som inspiration har jag shoppat lite nya kokböcker, och favoriten är Sanna Ehdins "Sannas matbok". Boken tar upp IFD-kost, mat med inflammationsdämpamde effekt. Det handlar om att välja grönsaker, fisk, oliv- och rapsolja, nötter, vitlök, ingefära, gurkmeja, cayennepeppar och chili. Jag har bestämt mig för att prova lite, och inte överdriva för då kommer jag definitivt att tröttna och tappa tålamodet. Döm om min förvåning när vågen stod minus 3,5 kg härom dagen. Det var en positiv bieffekt som jag inte tänkt på! Nu blir det lättare att försöka komma igång med situps igen! Sjukgymnast M. har tipsat om att göra en omvänd rörelse, för om jag gör på det vanliga sättet och börjar på rygg och går uppåt blir det ett alltför kraftigt ryck. Det gynnar inte ryggen. Jag börjar istället uppe och rullar nedåt! Det är vråljobbigt! Faktiskt mycket jobbigare än att introducera en ny matmetod!

MVG på Astrid idag, exakt ett år efter den stora smällen! Hurra!

Alltjämt denna RA

Att jag inte har skrivit här på några dagar är ett säkert tecken, ett säkert tecken att mitt bäcken mår bra och att jag håller ett alltför högt tempo! Så har det definitivt varit den senaste veckan, alltså både bra och dåligt! En sak är dock säker: min RA (ledgångsreumatism) gör sig alltjämt mer påmind! Det är välan ganska typiskt att när en sak lugnar sig så dyker nästa ting upp! Det är fötter, vrister och framför allt armbågarna som är besvärliga. Igår låste sig armbågarna totalt och det är tämligen handikappande att inte kunna använda armarna. Då är det svårt att tvätta håret, köra bil, äta, skriva på paddan o.sv. och alla det där extra bonusarna livet som att greja i trädgården här hemma blir helt uteslutet. I samband med steloperationerna i bäckenet gjorde jag ju paus i medicineringen av min RA och pausen hann bli ganska lång innan jag började knapra lite gula piller igen, dvs en låg dos med cellgift! Nästa steg är att börja igen med biologiska läkemedel, sprutor eller dropp. Men det har jag verkligen ingen som helst lust med! Nä! Jag vill inte, jo jag kanske måste nån gång, men jag vill inte! Jag har kommit så otroligt långt, jag mår så mycket bättre och då vill jag inte stoppa i mig en massa piller, gifter! Jo, jag vet, det är mycket bättre att må bra med piller än att må dåligt! Jag antar att jag kanske måste ringa reumatologen snart men jag drar mig. Jag tror att mina för tillfället stela obrukbara armbågar snarast är symptom på obalansen i mitt nya post-operations-liv än reumatism! Jag måste hitta ett bra tempo som håller i längden för mig och för min nya hälsas skull!

Livskvalité!

Det här med att ta det lugnt!

Det är svårt att varva ner, försöka slappa och ta det lugnt! Jag har kämpat i en vecka nu. När kroppen inte säger stopp så kör jag bara på med den ena aktiviteten efter den andra. Till exempel satt jag och sydde till klockan tjugo över tio i går kväll och var till återvinningscentralen kvart över åtta i morse, på en ledig fredagsmorgon. Det här är ett nytt problem som dykt upp eftersom jag mår så mycket bättre! Jag ska inte göra, och inte ta i, för mycket. Men det är svårt. Det handlar om att hitta en lagom lugn väg i mitt nya post-operations-liv. För det här är ett nytt kapitel i mitt liv. Jag kan gå. Jag jobbar. Jag är en aktiv förälder och partner. (Och till sonens stora besvikelse har jag har inte längre handikapptillstånd till bilen. Vi måste leta p-plats, gå långt och betala som alla andra. Till hans försvar måste tilläggas att i hans tioåriga liv har han inget minne av att jag någonsin inte har haft något handikapptillstånd). Bilden av vem jag är, är inte bara ny för mig själv, utan också för min omgivning. Det är nog en smula förvirrande, framför allt för barnen, och nya vänner som inte kände mig förut, innan bäckenuppluckring och reumatism tog fart. Är jag frisk nu? Nä, men jag mår så mycket bättre. Och "turligt" nog har jag varit förkyld i veckan, och haft lite mer ont än vanligt, annars hade jag nog slitit ut mig! Bäckenet är och förblir mitt drivankare på gott och ont!

Blivande kuddar!

Glad Påsk!

Vilken skillnad det är att vara ledig från jobbet när hälsan är så mycket bättre! Åtskillig ledig tid har jag tillbringat på soffan i vila medans frustrerade barn hoppat omkring. Långhelgerna på våren har varit jobbigast, när världen utanför haft omstart! Även nu vilar jag gärna en stund på dagen men jag orkar faktiskt hålla igång så mycket mera. Att inte kunna vara den där aktiva mamman som jag ville vara när barnen var mindre smärtade mycket. Det kändes som om att "alla andra" ständigt var igång med en massa aktiviteter. Men vi, vi var ständigt hemma! På senare år har jag alltmer börjat omvärdera min inställning. Jo, visst är det jätte tråkigt att barnen har haft en värkbult till mamma liggandes på soffan. Men jag har i alla fall alltid funnits till hands, och inte flängt runt. Vår familjs tempo har tack vare min sjukdom blivit betydligt lugnare, vilket jag tror har gynnat barnen som är uppväxta i en värld som bara går snabbare och snabbare. En sjuk förälder är en stor stressfaktor i sig, det gäller bara att göra det bästa av situationen! Vår bonus har varit min närvaro. Barnen har alltid vetat var jag varit mest hela tiden, d.v.s. på soffan! Jag har funnits där! Så för att riktigt fira min nyfunna hälsa med allt bättre mående bäckenleder har jag tagit påskledigt med barnen. Jag måste passa på, snart är de stora och vill hellre vara med kompisar än med mamma. Vi ska mysa hemma på soffan men också ta en och annan skogspromenad tillsammans. Det klarar jag av tack vare mina steloperationer av bäckenlederna! Det är definitivt roligare nu! Glad Påsk!

Glad Påsk!

Måndagsmesträning hos M.

Och så var det måndag igen och dags för träning hos sjukgymnast M. Det har varit ett uppehåll på två veckor och det har passat mig fint. Den högra sittbensknölen känns bättre nu, och äntligen skulle jag få träna. Men det förra passet kändes i kroppen, läs huvudet, när jag kom in i träningshallen. Då gjorde det så ont i bäckenet att jag fick avbryta träningen och halta hem. Idag upptäckte jag att jag var rädd, rädd framförallt för vissa rörelser som belastar min högra bäckenfog. Rädslan leder till spänningar som blir till värk, som leder till mer rädsla och så kommer den onda cirkeln igång. Sjukgymnast M. peppade och bekräftade att det var okej att vara rädd. Hon menade också att rädslan hjälper mig att inte ta i för mycket, att inte överanstränga mig. Det tar tid att bygga upp kroppen efter sjukdom eller skada. En rehabprocess går upp och ner, och på det hela taget har min resa gått enastående bra. M.s ord lugnade mig. Det gick bra att träna idag, även om jag absolut inte körde på för fullt. Det var snarare "mesträning". Kroppen måste vaggas i trygghet och säkerhet, därefter kan jag öka. Sakta men säkert framåt!

Numera kör jag alltid 2 kilos.

Glädjande!

Det har snart gått över ett år och ett halvt sedan jag började med bäckenbloggen. Först var det inlägg varje dag och sedan har det glesat ut. Men jag skriver på, för mitt behov att prata bäcken finns kvar. Och det kommer nog alltid finnas där. Under så många år var det en sådan stor del av mitt liv, ständigt detta värkande bäcken, överallt hela tiden, och satte käppar i hjulet. Från att ha varit en person innan blev jag en annan när bäckenproblemen började. För vem kan åka slalom, rida och hänga i stall, segla, scouta i skogen eller renovera hus när bäckenuppluckringen består år efter år? Från att ha varit en extremt aktiv person blev jag en värkbult, en skrumpen gumma med smärta till slut överallt i alla leder utom knäna. Oj, vad jag funderade bakom husknuten på orsak, verkan och framtid. Men! Aldrig i mitt liv hade jag kunnat föreställa att jag någonsin igen skulle kunna må så bra som jag gör nu! Jag kan gå igen, även om det gör lite ont till och från, som när jag tränat för mycket. Först kom min reumatismdiagnos och en massa fantastiska läkemedel, och sen tilllslut steloperationer av SI-lederna! Fantastiskt! Ängelholm kommer alltid ha en särskild plats i mitt hjärta! Så idag är jag så glad. M. har också kvardröjande bäckenproblem till en sådan grad att hon till stor del är sängliggande. Kika in på http://foglossning.blogg.se Nu har också hon fått guldbiljetten. M. ska få träffa dr. Bengt Sturesson i Ängelholm. Jag hoppas verkligen att hon snart mår lika bra som jag! Lycka till M.

Hästar är bäst! Eller hur M.?

Äntligen!

Jag har bara gnällt och gnällt några dar, och varit super sur! Det har känts som om det goda humöret legat allra längst ner i ryggsäcken och varit helt omöjligt att dra fram. Men så äntligen! Huvudvärk, mensvärk och intensiv bäckensmärta var borta i morse när jag vaknade! Och hela marken var täckt av vitt guld. Det såg så otroligt vackert ut, samtidigt som pudersnön gav en välbehövlig andhämtning från våren. Med böcker, film, padda och virkning har jag försökt roa mig på soffan. Och allt det roliga det missar jag! Livet händer där ute, långt bort från min soffa! Men så idag känns det som om livsandarna kommit tillbaka. Det gör inte så ont längre, och det gör allt så mycket roligare. Och jag vet att sjukgymnast M. tycker att jag bara ska ta korta promenader just nu. Men himlen är så blå och snön är så vit. Det blev en lite längre promenad i skogen i fullt solsken. Bäckenet klarade sig fint, hela jag njöt. Det ger hopp! Äntligen känns det bättre!

Gnistrande väder!

Irritation i sittbensknölen

Så sakteliga har stelheten i bäckenet lättat. Även om jag hellre stod idag på jobbet än satt framför datorn. Tur att skrivbordet är höj- och sänkbart, vilken fantastisk uppfinning! Hos sjukgymnast M. på eftermiddagen började jag cykla på som vanligt. Det kändes lite trögt men takten flöt på, likaså med benlyften. Ljumsken bråkade inte. Därefter gjorde jag benlyft liggandes på mage. Efter några lyft med högerben började det göra ont, och smärtan tilltog väsentligt när jag tränade uppresningar. Sjukgymnast M. bad mig avbryta och kunde snabbt konstatera, efter min demonstration av de onda området, att min högra sittbensknöl inte är i bästa form. Den snabba promenaden och tisdagens träning blev för mycket och jag har överansträngt musklerna på högra sidan. Nu är det förmodligen irritation i muskelfästet kring den högra sittbensknölen. Ordination av sjukgymnast M. är passivt aktiv tills vi ses igen om ca tio dar. Korta promenader med stavar är okej samt lätt cykling med stretch, och att använda mjuk dyna på stol. Jag erkände att det kändes motigt, att ha ont igen efter att ha mått så mycket bättre. Sjukgymnast M. menade att det var i allra högsta grad normalt att ta i för mycket när man kommit en bit på väg med rehab. Det är snarast ett bra tecken, ett tecken på att hjärnspökena har slutat härja och att modet har återvänt. Tja, det är alltid något att trösta sig med när det gör ont!

                                        Mattes misse får balansera själv på räcket ett tag till...

Torsdagsgnäll

Det började redan i måndagskväll. När jag skulle från sonens rum ner till badrummet kände jag att kroppen gjorde vrålont. Inte blev det bättre på tisdagmorgon. Då kände jag mig snarast som en stel och sned gammal gumma. Bäckenleder, ljumskar och lårmuskler skrek. Jag förstod ganska snabbt att den snabba turen på löpbandet hade varit för mycket. Så för att mjuka upp kroppen körde jag på med ett gångpass på tisdagseftermiddagen. Det blev inte ett dugg bättre, snarare sämre, och jag fick ta käppen till jobbet på onsdagsmorgonen. När ska jag fatta vad som är lagom? När ska jag kunna träna som alla andra? Behöver jag säga att jag är frustrerad. Jo, klart att jag är otroligt tacksam över mina lyckade operationer men ibland så räcker det bara med smärta. Tänk om jag kunde stänga av den. Jag blir bara så trött. Ska det liksom aldrig ta slut? Den sanna formeln lyder: bäcken + hänsyn= för evigt. Och så var det reumatismen, min RA, som är igång igen. Det är ingen höjdare att behöva knapra gula små piller. Illamående kom som ett brev på posten. Jo, jag försöker acceptera, värken är mindre idag och familjen peppar. Dottern skickade nedanstående bild till mig. "Tack A. det är kloka ord och det inspirerar." Nu är det färdigt med torsdagsgnället!

Klokt!

Konsten att ta jämna steg

Idag när jag stod på rullbandet hos sjukgymnast M. påpekade hon att jag haltade. Vi började räkna takten och mycket riktigt så gick jag inte jämnt. Det gick lätt att känna att vänsterstegen var längre än högerstegen. Jo, visst har jag känt det att jag inte alltid går bra, men jag vill inte tänka på det utan älgar mest på. Nu menade sjukgymnast M. att haltandet är en olat, en gammal kompensation för all smärta jag haft i mina bäckenleder. Det stämmer säkert och det är alltid höger som vållat mig mest problem. Jag vill fortfarande inte belasta högersidan även fast jag inte har inte så ont längre, och belastar vänster mer. Det sitter kvar, då kroppen minns. "Korta steg belastar mindre," instruerade sjukgymnast M. "och steglängden ska vara lika för en jämn belastning." Nu blev det svårt på bandet och M. höjde dessutom tempot på bandet, och jag började sjunga för att hålla takten. 1-2-3-4. Sjukgymnast M. tipsade om att lyssna på musik när jag är ute och går. Det är så att så fort jag börjar bli trött, tappar jag koncentration och börjar halta. Men haltandet behövs inte och jag behöver inte lyfta upp höger fot med händerna när jag ska lägga mig på en säng, och jag kan vända mig i sängen utan att tag i gaveln och dra mig runt. Jag vet. Gamla ränder sitter i. Det är bara att tänka rätt och träna på. Mitt bäcken är helt nu!

Liten blir stor! Grattis N. på din dag! 

Sviter

Så denna vecka har jag varit trött, och haft rejäl huvudvärk som äntligen släppt efter fyra dagar. Jag anar att jag spänt mig mycket under vår resa och nu slappnat av. Dessutom har jag ju gått mycket med gåstavar och kanske överansträngt mig. Men glädje även vår lyckade färd sitter kvar! Det gick, och jag är glad men slut! Nu gäller sova, vila, träna lagom och en massa massa stretch. Igår var jag på läkarbesök på reumatologen, då mina leder har börjat protestera mera. Armar och fötter framför allt. Helt makalöst att jag kört utan reumamedicin så här länge men nu är det alltså dags för omstart. Det kändes först trist, "nu är jag sjuk igen!", men jag mår i det hela taget så otroligt mycket bättre ändå, jämfört hur jag mådde innan mina steloperationer av Si-lederna. Så fort jag fått okej från lungröntgen så börjar jag återigen med lite reumapiller. Min förhoppning är att våren och värmen, tillsammans med lite piller, ska göra att jag snart slipper mina stela leder. Nu vill jag njuta kroppen och bara röra mig. Det känns som en otrolig slöseri när jag måste sitta stilla. Nu kan jag ju röra mig, och då vill jag gärna göra det hela tiden.

Lite gamla, vackra papper...

(Från jobbet, daterade 1696)

Reserapport London!

Hemma igen efter intensiva dagar i London! Hur har det gått för mitt lilla bäcken? Jag var nervös, det måste erkännas. Skulle jag orka gå på flygplatser och på trånga trottoarer, dessutom i släptåg med familjen? Långa gångar, mycket folk och stress.... Det var lite av examenskänsla, nu var det upp till bevis om steloperationerna av mina Si-leder varit lyckade. Och hur gick det då? Kunde jag hänga på familjen? Svar: JA! Jag är så nöjd, jag tror att jag svävade fram de dagarna i London. Vet ni? "Jag kan gå!" Jag vill skrika ut det till alla som kämpar med kvardröjande bäckenuppluckring: "Jag kan gå, det kan ordna sig även för dig!" Barn och make häpnade när jag nickade åt gångstigen genom Hyde Park. Okej, jag gick med gåstavarna och jag käkade lite mera piller än vanligt, men jag gick. Kanske inte så jätte långa sträckor men bäckenet klagade aldrig och jag blev inte så olidligt trött. Det finns utrymme för framtida utflyktsmål. Oj, vad jag ska gå. Nu ska rullstolen ner i källaren. Och jag tänker fortsätta träna och inspirera andra kvinnor som lider med bäckenproblem. Tänk, jag har gått i London med familjen, det trodde jag aldrig skulle ske. Jag är jätte glad att jag fick chans att åka till Ängelholm, träffa Bengt och opereras. Mitt bäcken, jag och familjen mår så mycket bättre nu...

Gladast är jag!

När jag är trött...

Det är hög tid att inse att när jag är trött gör kroppen mer ont. Det har varit slitiga veckor fram till sportlovet. Vi är alla trötta! Kroppen, läs framför allt bäckenet, har varit stelt och tagit emot vid rörelse. På morgnarna har det känns tungt och först fram på eftermiddagarna har jag mjuknat. Varje led, varje rörelse, varje steg har stretat emot. Kroppen och jag har varit på kollisionskurs. Det är knappast ett bra tecken för någon med reumatism som levt utan medicin i snart ett halvår. Men nu känns det bättre, då tre dagar med ledighet har gjort gott. Det har blivit mycket sömn och lite mera värkpiller och varje kväll har jag försökt träna mjukt med mycket stretch. Jag har behövt slappa, och inte ställa så höga krav på mig själv. Det tar tid med rehab efter en steloperation av SI-ederna, det handlar knappast om en kvickfix, det måste jag inse. Men jag har sannerligen blivit så mycket bättre efter mina tre turer på operationsbordet. Så i morgon bitti bär det iväg på äventyr. Fyra dagar med familjen i en storstad, utan bil och utan rullstol. Det känns en smula pirrigt. Kommer jag orka? Hur kommer mitt bäcken reagera? Det lär vara mycket folk och stressigt, och en hel del att gå... Rapport kommer...

Matte är snart hemma igen!

Träning och Stretch

Tio minuter före utsatt tid med sjukgymnast M. försöker jag sitta på träningscykeln. På så vis är jag uppvärmd när hon kommer, och nyttjar tiden bättre. Därefter följer gamla övningar blandat med några nya. Jag gör alltid benlyft med 2 kilos vikter, och sjukgymnast M. påpekar alltid att jag grimaserar. Jag måste slappna av i ansiktet och bara använda de muskler som faktiskt berörs. Ibland följer olika former av balansplattor, oj vad det har blivit enklare. När halvtimmen med M. är slut, går jag 10 minuter på löpbandet, jag vill verkligen maxa tiden med tränare! Sen blir det stretch för ben, bäcken, armar och nacke m.m i mitt eget tempo. Jag prioriterar bäckenet när jag beskriver vad jag gör. Framsida låret försöker jag få ut ordentligt så att det känns i ljumsken. Jag lägger mig ner och på sidan och tar tag om den ena foten, och pressar den mot sätet. Ex. Om jag ligger på höger sida tar jag vänster fot upp. Sen byter jag. Jag håller minst 30 sekunder, och försöker ha en rak höft och bra hållning. Den här funkar även stående för mig om jag har en bra dag, vilket kan vara skönt att göra om man sitter länge på jobbet. Nästa blir sätesmuskler då jag ligger på rygg. Vänsterben går rakt upp mot taket och höger fot lägger jag över vänster lår. Armarna kan dra runt benen. Sen byter jag sida. Det är skönt att avsluta med att sträcka upp bägge fötterna så långt upp i taket som möjligt, jag ligger kvar på rygg. Avslutningsvis sitter jag upp på bänken och lutar mig så mycket framåt som möjligt med helt raka ben. Ibland sitter jag i klassisk gymnastikpos en stund, ni vet, jag sitter nästan skräddare men har fotsulorna emot varandra, skönt! Målet med min stretching är att bli mjuk, samtidigt gör det ontskönt. Jag njuter när jag upplever att min kropp blir allt smidigare. Ta hjälp av ett proffs när du börjar stretcha, en sjukgymnast kanske, och lyssna på Din kropp!

På bandet!

Lyssna på kroppen

Jo, denna vecka har jag lyssnat, dels på vårfåglar (äntligen) men framför allt har jag försökt att lyssna på min kropp! Det är svårt. Jag vill mycket och har ägnat en stor del av mitt liv att köra över kroppens signal. Samtidigt tror jag att det är både min styrka och min svaghet. Jag hade aldrig kommit så här långt på min väg mot ett friskare liv om jag inte kunnat pressa, och andra sidan kanske jag inte heller hade blivit så dålig. Jag hade lagt mig ner tidigare, om ni förstår vad jag menar. Orden från min fd handläggare på Försäkringskassan är träffande: "Jag har aldrig träffat någon som är så engagerad i sin rehab som du". Jag är seg i knoppen, men nu gäller kroppen. Det är dags att visa hänsyn med vila och lagom takt. I praktiken har det blivit lite träning och mera vila, veckan har varit arbetsintensiv. Så hur känns det? Jo, jag är trött och stel, och den gamla favoriten dök upp på dagens promenad i solen, nämligen höger ljumske. Vad är det man kan säga? "För mycket och för lite skämmer!" Jag måste stretcha även fast jag inte tränar, hur konstigt det än låter, varje dag! Planen är att värma med värmedyna runt bäcken och ben och sedan försiktigt stretcha! Jag ska fråga experten sjukgymnast M. hur det bäst fungerar!

Jag lånar bild från American Antiquerian Society för att önska alla ❤ dag!

Ständigt denna bäckenuppluckring

Jag tror jag gör parentes på februari! Kroppen känns inte fräsch alls, och jo, februari i Sverige och reumatism är inte någon vinnande kombination. Det har blivit mycket tid på soffan, och stundtals har jag känt mig lite nere. I söndags gick min vänstra bäckenfog ut i vild strejk. Jag kunde faktiskt inte längre stödja på den. De senaste 14 årens kvardröjande bäckenuppluckring bara trycktes rätt ner i halsen på mig igen. Panik! Bilder på sängen, soffan, rullstol, kryckor och en massa smärta flimrade förbi, den bedrövliga värken som bara etsar sig fast rakt in i märgen. Det värsta var tanken på att alla mina steloperationer och en massa rehab bara hade varit förgäves. Och jag kunde knappt tänka den tanken, än mindre blogga om den. Jag var så rädd! Okej, det blev en näve piller, värmedyna och en padda med film i sängen. Makens kloka ord tröstade: " alla dina muskler som du tränat upp det senaste halvåret har inte bara försvunnit, inget har gått sönder. Det är februari, och du har haft ont i halsen till och från i två veckor snart." Jo, bäckenet är min sköra punkt, och jag har gått på för hårt med träning trots att jag inte mått riktigt bra! Jag måste lära mig att lyssna på kroppen. Och efter sjukgymnast M. träning igår så vet jag att inget har gått sönder. Hon lät mig gåspringa på tjockmatta!!! Och det fungerade!!! Smarta sjukgymnast M. förklarade att rehab går inte spikrakt framåt, det kommer platåer och bakslag. Tillsammans konstaterade vi att jag går en strålande vår tillmötes.

Jag står!

"Ihopkokdag"

Idag har det varit en klassisk "ikopkokdag", en dag när alla aktiviteter stapplats på varandra, och tiden för att vila bara försvann som ångan en varm sommardag. Det är okej att ha sådana här dagar ibland, men det är då de inträffar allt tätare som varningsklockorna går igång. Jag måste försöka se tecknen när "ihopkokdagarna" kommer, och försöka göra mitt bästa för att avvärja dom. Eftersom en massa "ihopkokdagar" passar inte ihop med rehabilitering efter fusionsoperationer, för att äntligen slippa bäckenuppluckring efter snart 15 års tid. Nä, och jag tänker inte bli frisk bara för att slängas rakt in i en massa aktiviter och ett aldrig-ta-det-lugnt-liv. Det känns som det perfekta receptet att aldrig bli bra, och sedan krascha igen! Nej tack! Om jag rannsakar mig själv så vet jag vad som måste ske: jag måste lära mig att säga nej! Så nu har jag precis förklarat för mina två halvstora barn att; "bara för att jag mår bättre så betyder inte det att jag numera driver en allmän städ-, plock-, logistik-, och skjutstjänst." Handen på hjärtat är det nog så att jag försöker att kompenserar för all den där tiden, alla de där åren som jag måst ha legat på soffan, och inte ha kunnat hjälpa till. Jag har överkompenserat, och helt befriat dem från självständigt och onödigt tänkande. Jag har tyckt synd om dem, de där barnen med en handikappad mamma som man alltid måste dras med och ta hänsyn till. Men jag vill att de ska kunna tänka själva som vuxna, bli kloka, och framför allt vill jag ha ork att bli frisk. Barnen har faktiskt blivit så stora att det går att förklara att det blir för mycket. Jag ska säga nej till "ihopkokdagar"! Tänk att ett sånt litet ord kan vara så svårt att säga!

Jag måste hinna titta på stjärnorna!

Brist på schvung

Äntligen är januari över, och februari är här! Det är en seg tid på året, och inte blir det bättre av att kroppen strejkar en aning. Förkylningen är över men sitter delvis kvar i kroppen. Det känns trögt, och jag saknar schvungen i stegen. Bäckenet gör ont. Jag antar att det är och förbliver min akilleshäl. Men flera andra leder har också protesterat ett par dagar, som exempelvis armbågarna. Trist konstaterar jag att min "värkpillerfrekvens" dessutom har ökat. "Äsch, det går över snart", tänker jag. Utvecklingen kan inte gå spikrakt uppåt. Det går alltid upp och lite ner, och så upp igen. Min fina träningsdagbok lyser ganska tom. Istället har jag fokuserat på vila, och gått några korta promenader. Jag är trött och frusen. Kan februari ta snabbt slut också? Jag behöver sol och värme, nu!

På väg, men nu är det segt! 

I vila

Så då har även jag blivit förkyld, liksom övriga familjen. Hals, leder och framför allt huvudet gör ont. Bäckenet är stelt, och jag sörjer att det inte blir någon träning idag. Målet är att försöka ta en kort promenad på 5-10 minuter och sen stretcha lite. Det borde kunna göra susen. Fortsätter jag att vara så här stel kommer det strax att bli värre i framförallt ländrygg och bäcken. Det är just den där kombinationen mellan vila och rörelse som är så trixigt när man lider av bäckenuppluckring, eller bara värk i kroppen av största allmänhet. Du behöver rörelse, och att använda dina muskler, rätt men bara lagom. Uppmuntrad av sjukgymnast M. har jag försökt att konstruera en träningsdagbok. Den blir bra för att se helheten av träningen, och för att planera framåt. All aktivitet åskådliggörs och jag missar inte stretch och vila, förhoppningsvis? Just nu ligger sonen och jag nedbäddade under värmefilten. Vi vilar oss friska!

Träningsdagbok 

Kampen om balansen

Imorse hände något som jag fasat för; jag kunde inte gå. Det vänstra benet bar mig inte. Maken gav mig käppen, och så haltade jag från sängen till badrummet. "Favorit i repris? Nä, inte alls." Jag blev panisk rädd, i cirka två minuter. Från: "Nu blir jag liggande igen, allt har varit förgäves!" Till: "Nä, spikarna har inte lossnat, jag är bara stel i bakre lårmuskeln". Och så med den insikten kom jag igång med piller, värmedyna, stretch och dusch. Å, jag älskar stretch! Efter en halvtimme kändes det bra, och jag kunde åka till jobbet. Det var den bästa morgonen. Jag tog kontrollen och hävde smärtan. Jag kunde åter gå. Efter jobbet fortsatte jag till sjukgymnast M. Vi diskuterade länge balansen mellan vila och aktivitet. Okej! Jag erkände att jag kört på alldeles för mycket med träning, och aktivitet. Sjukgymnast M. fick mig att förstå att aktivitet kan vara träning. Jag behöver inte sitta på min träningscykel och göra mina bäckenlyft varje dag. Annan träning är nu fullt möjlig. Jag kan börja släppa min rehabträning, tiden börjar bli mogen för annat? Det ska även finnas plats för återhämtning. Sjukgymnast M. tyckte att det var dags för mig att göra ett excelark för min träning och vila. Där kan jag fylla i min dagliga aktivitet, varken för mycket eller för lite. Det ska definitivt finnas en kolumn för stretching. Jag vill inte vakna med stela lårmusker igen! 

Drömmar...

Reflektion

Okej, nu är jag inte sur längre. Istället har en bedövande trötthet i kropp och själ fullkomligt slagit ut mig. Med sjukgymnast M. och makens hjälp har jag reflekterat en hel del över mitt beteende. En sak står klart; jag har drivit på som en virvelvind, med ett närmast maniskt sätt att vara den senaste tiden. Allt har jag velat förändra hemma och på jobbet, fort och smidigt! Jag har varit för mycket. Det är som om att jag kommit ut ur en stor bubbla och nu vill jag bara leva livet. Maken beskriver mig som överpigg ekorre som skuttar runt hela tiden. Och tränat har jag gjort alldeles för tokmycket. Det har blivit både gångträning och långa pass på cykel och matta samma dag. Vilan har jag helt bortprioriterat. Men jag måste ge mig själv en chans! Jag går från sjuk mot frisk! Mitt liv förändras, det har förändrats något oerhört, och det är svårt att hänga med i svängarna. Jag kan reflektera och har insikter. Det ger mig styrka. Jag ska vara tydlig med min omgivningen och förklara hur jag mår. Men allra främst ska jag ta ett steg tillbaka både hemma och på jobbet. Jag är inte frisk ännu, jag arbetar på det. Det är fortfarande rehab som gäller, med träning, reflektion och vila. Jag ska inte förändra världen, inte ännu i alla fall. Nu lagar jag mitt bäcken!

Livskraft, i ett virrvarr just nu! 

Sur.

Ibland har man såna dagar då det känns som om allt är emot en. Idag är en sån dag, och jag som oftast brukar vara glad, är bara sur! Jag har tappert försökt att vända humöret men misslyckats. Mungiporna pekar alltjämt ned! Det började på en gång i morse när dottern ockuperade vår dusch, sen protesterade sonen, och därefter hittade jag inget frimärke, vilket var makens fel! (Nä!) Oftast kan jag, om morgonen varit jobbig, lyckas att vända humöret i bilen på väg till jobbet, men nej. Sura-jag fanns kvar. Väl på jobbet låg några knepiga grejer kvar på mitt skrivbord sen i fredags, vilken överraskning va? Och på morgonmötet som följde fick jag för första gången höra talas om en omorganisering, puh! Sen ägnade jag resten av förmiddagen att släcka bränder med det icke så roliga humöret hängande över mig. Inte blev det hela ett dugg bättre av att jag misslyckades med att kontakta Reumatologen. Jag behöver fixa lite papper men eftersom jag glömt vilken färggrupp som jag tillhör blir jag bortprioriterad i telefon hela tiden. Jag antar att jag måste åka dit personligen och fråga, och sen åka hem och ringa igen? Nu ligger jag hemma på soffan och surar men snart är det dags att åka till träning med sjukgymnast M. Jag känner mig inte ett dugg gladare trots att jag provat både choklad och kaffe. Så varför är jag egentligen sur? Om jag rannsakar mig själv och inser att mina problem är inte monstruösa utan ganska små, så kanske det går över? Nä, det går inte, jag är för sur just nu. Men jag lovar mig själv att göra en lista på saker som irriterar mig. Imorgon! För jag tror att mitt liv faktiskt har börjat normaliserats alltmer, blivit mer vanligt? Jag har utkämpat några stora slag med remisser, operationer och allmänt tjat på landsting, men under mycket lång tid blundat för de små striderna rörande bl. a. familj och arbete. Nu är de ikapp. Jag måste ta nya tag och omgruppera!

"Jag tar hand om dig" / Lizzykatten 

Rätt på fötterna

Jag har alltid gillar skor, och har ganska många par. Dessutom köper jag gärna fler. Men det är inte som du tror att min garderob är full av en massa färgglada eller stilfulla pumps med stilettklackar. Istället går min garderob åt det mer fotriktiga hållet. Skorna måste ha en tjock sula och vara breda så att mina inlägg får plats. Nä mina dojjor gör mig varken längre eller framställer mina vader i en bättre dager. Jag behöver sköna pjuck! Ikväll är det fredag och jag är trött. Arbetsveckan har varit lång! Bäckenet känns okej, men jag hade förväntat mig att mina fötter skulle beklaga sig mer. Förvånande nog är de tämligen okej! Förklaringen ligger nog i mitt senaste skofynd som jag promenerar i på jobbet. På julrean på nätet lyckades jag fynda mina favoriter. Det blev tredje paret av exakt samma märke, och nu är de mina nya arbetsskor. Så mjuka men ändå stabila, är vad de är. Vissa dagar står jag och går en massa på jobbet. Här är tyvärr våra golv väldigt hårda. Men det klarar jag nu, tack vare fusionsoperationerna och bra skor. Att bemästra  jobbet och dessutom slippa värken i stortår och fotsulorna samt bäcken är "ganska nice". Det blir nog ett fjärde par av mina favoriter lagom till våren.

I aktion, till fots. 

Stretchoholic

Jag verkligen älskar att stretcha. Jag gör det alltid numera efter träning, då kroppen är alldeles varm. "Hur långt kan jag gå?" brukar jag undra. Det ömmar alldeles underbart när jag sträcker lite lite till. Benen och höfterna är bäst. Härom dagen gjorde jag en upptäckt. Jag kan stå med helt raka ben och sedan vika mig raklång som en fällkniv ner mot marken och sätta ner hela handflator i marken. Det här har jag inte fixat på många år, och det gör inte ens ont. Kroppen börjar sakta men säkert att slappna av och att mjukna upp. Förr i tiden, innan jag blev sjuk var jag smidig men med värken kom stelhet och rädsla. Att få handflatorna i marken är en nygamla färdighet med andra ord. Annars har jag förstått att det är ganska vanligt att kvinnor som lider av kvardröjande bäckenuppluckring är överrörliga. Några lider till och med av EDS. Om jag inte stretchar så kommer ljumsksmärtan som ett brev på posten efter träning. Jag stretchar mer än gärna, massor. Stretchningen blir för mig en belöning efter avslutad träning, och när jag kör alla mina övningar så riktigt längtar jag. Det är så fantastiskt att få känna sig smidig igen, och inte bara som en kall och stel klump.

Olof, kall och stel, stretchar inte!

Ett år efter Hästsparken

Igår kom jag hem från stallet med dottern och hade verkligen super ont. Fotsulor, armbågar och så den gamla godingen, mittenfogen, kändes rejält. Det enda jag ville göra vara att lägga mig på värmedynan i soffan och beklaga mig. Jag hade precis kört en manuellt växlad bil, gått en promenad på ca 20 min och frusit på ridhusläktaren en stund. Och så började jag klaga: "Skulle jag inte klara mera? Varför är det så att mitt bäcken alltid protesterar?" Familjen blev tvärtyst! Men maken tog tillslut till orda: "Har Du glömt hur Du mådde tidigare, för bara ett år sedan? Efter blockaden vid första besöket i Ängelholm gick Du brevid rullstolen istället för att sitta i den. Det var makalöst, minns Du inte? Nu efter operationerna kan Du gå. Och idag har Du hållt igång med barnen och sedan gått en promenad!" Han hade rätt. Mitt klagande fastnade i halsen! Det är en hårresande jämförelse mellan mitt liv innan och efter de tre steloperationerna av mina SI-leder. Visst gör det ont ibland men inte hela tiden, och rullstolen har jag inte använt sen höstlovet. Jag kan gå numera, även om andra delar i kroppen ibland knakar. Och idag är det faktiskt exakt ett år sedan den stora operationen, Hästsparken, då tre permanenta skruvar sattes in i min högra SI-led. Jag förundras och gläds.

Som dag och natt; idag och för ett år sedan.

"Den allra största utmaningen.."

Det var så sjukgymnast M. formulerade sig. Hon menade att jag nu står inför den allra största utmaningen. Det är dags att försöka bli "vanlig", göra allt det där som jag en normal person ska klara av, och samtidigt ta mig tid för att må bra. Visst är det så att med en förbättrad hälsa pockar de roliga bitar i livet på! Tänk vad jag mycket jag har att ta igen. Tänk vad jag mår bättre och klarar av så mycket mera saker. Men, i denna anda av förtrollande och smittande entusiasm så får jag inte glömma bort K-R-O-P-P-E-N! Det är så lätt och roligt att bara köra på, snabbt och fort tills det bara tar tvärstopp. Och jag är rädd för att jag är en person som ogillar att lyssna på varningssignaler, det är av eller på, jag kör! Visst är det så att fötter och armbågar och bäcken kan värka, rejält ibland, men det finns ju piller att tanka, och sedan kan jag köra på! Nä, resonemanget håller inte. Jag måste lyssna på varningssignaler och leva i harmoni med min kropp! Jag ska respektera och ta hand om den. Det betyder att min träning och min vila, mitt byggande för en starkare kropp, kommer att prioriteras när familjen kräver och jobbet lockar. Det är mitt löfte inför det nya året! Gott Nytt!

Vad ska jag fylla alla tomma skåp med? 2015 har svaren?

 I omklädningsrummet på rehab.