Dags att skriva ett ny lista

Arg, arg, arg... Jag ältar. Har jag rätt att vara arg? Är det någon ide? Det finns alltid dom som har det värre. Men ger det oss någon tröst? Får vi energi genom att jämföra oss med andra? Jag vet inte. När jag är som argast skriver jag en lista på hur jag kan förbättra min situation. Om man har energi i kroppen gäller det att använda den och rikta den rätt. Jag försöker få ilskan till positiv energi istället. Man kan säga att jag utnyttjar min ilska till att må bättre då listan skapar struktur i kaoset som ilskan ger. Jag gillar listor, ni vet! Listan brukar vara ganska praktisk, typ ring sjukgymnast, patientförsäkring o.sv. När jag fått upp några punkter blir jag lugnare. Nu vet jag vad jag kan fokusera på istället för att vara så arg, och älta, punkt nummer ett, två o.s.v. Vi får klaga och gnälla en liten stund men sen måste vi göra något åt det om det ska bli något roligt här i livet. Jag vill komma vidare. Även om saker och ting är som det är så vill jag leva ett bra, roligt liv! Jag brukar tänka: "Har jag kommit så här långt så klarar jag en bit till." Varje dag är en ny början och det ger oss en ny möjlighet att skriva en ny lista, alltid! Det är dags att gå vidare.

Låt kaoset ge energi till struktur

Därför: lista 5-8

5) Stressade läkare - Systemet där din husläkare tjänar på antalet besök leder till starkt stressade läkare. De har inte tid (läs råd) att lyssna. "Varsågod och sitt", "berätta kort", "här är ett recept på medicin", "nästa!" Trist om du har ont på flera ställen då det tar alltför lång tid att förklara. Det kan inte vara lätt att alltid göra rätt när klockan tickar och pengarna rullar. Kreativiteten krymper! Med specialistläkarna är det oftast helt annorlunda. Här finns tiden att lyssna på patienten och man får chans att ställa tusen frågor. Skillnaden mellan husläkaren och specialistläkaren på det stora sjukhuset är milsvid. Kanske skulle husläkarna inte ens få kalla sig läkare? Hustomtar skulle vara en bättre benämning många gånger? Jag vet man ska inte generalisera!
6) Kvinna - Bemöts alla i vården med samma och lika rättigheter? Jag minns rehabläkaren som bara log nedlåtande åt mina värkande händer: "Du är en alltför ambitiös person". Ska man som kvinna stanna hem och ta hand om sina barn istället för att kombinera karriär och mammaroll? Får man inte ha en massa utbildning? Utgjorde jag ett hot som undrade och ställde frågor? Var jag alltför påläst? Behövde jag sättas på plats? Är det inte bra att läsa på på nätet inför ett besök hos doktorn? Jo, anser jag, annars hade jag aldrig hittat ner till Ängelholm och Sturesson. Intressant är att idag har många av mina vänner privata sjukförsäkringar. De kan gå direkt till specialisterna utan att passera husläkarna och eventuella vårdköer trollas bort. Det rimmar illa med demokratiska lika värden. Men med facit i hand önskar jag att jag också tecknat en privat sjukförsäkring. Nu är det för sent. Försäkringsbolagen är inte intresserade av redan sjuka människor.
7) Jag nöjde mig - Min skuld är tung. Jag accepterade läkarnas förklaring, i alla fall till en början... Det var min egna förnekelse. Jag trodde mycket hellre på "friska" förklaringar som kanske vitaminbrist än en livslång sjukdom! För vem vill egentligen vara sjuk? Det är "astrist", rent ut sagt!
8) Fräknar - Som jag nämnt förut ser jag nästa alltid pigg ut. Är det fräknarnas fel att rätt diagnos dröjde? Är jag för positiv och välvilligt inställd till andra människor? Men jag gillar livet och människor i allmänhet! Jag vill alltid väl, och det tror jag att alla människor vill?

Viktig ingrediens i livet!

Därför: lista 1-4

Med listan "Därför" vill jag förklara varför min RA diagnos dröjde:
1) Pengar - Undersökningar och prover kostar pengar! Jag har besökta läkare som erkänt att de inte kan skriva remisser, fast de ansett de lämpligt, då deras klinik inte kunnat ta på sig kostnaden! Det har hänt både inom privat och offentlig vård. Besöken ska vara korta och snabba hos husläkaren. Ju fler patienter desto mer pengar tjänar din husläkare. Krångliga symptom tar tid att förklara och tid är pengar. Vinsten blir lägre om läkaren tar sig tid och lyssnar. Jag tycker att det är konstigt att man kan tjäna pengar på sjuka människor. Sjukdom kostar. Vilket syfte kommer vårdföretagen tjäna: de sjuka eller aktieägarna?
2) RA-prover - Blodprovet RA tas när man misstänker reumatism. Endast 70% uppvisar positiva RA-prover vid reumatism. Så många som 30% visar alltså negativt men kan ändå vara sjuka. Tyvärr litade mina läkare alltför blint på detta test.
3) Feltolkade prover - Som patient har du rätt att få ta del av alla dina journaler. I efterhand har jag begärt ut mina, nya som gamla. Det första som slog mig var alla fel, b.la. hade jag en rad konstiga yrken som jag aldrig haft. Men det intressanta är att man ser höga inflammatoriska värden och låga järnvärden under en mycket lång tid tillbaka. Typiska tecken på reumatism har jag förstått så här i efterhand! Då förklarades det alltid med: "Du har riklig mens och dagisbarn hemma!"
4) Okunskap - Vad jag förstått kan det vara svårt att se tecken på reumatism. Det finns alltså ett behov av utökad utbildning hos läkare, sjukgymnaster och annan sjukvårdspersonal. Reumatikerförbundet har idag informatörer som riktar mot olika vårdutbildningar. Det gillar jag! Posterna 5-8 på listan kommer imorgon.

Och Lizzy gillar värme..

Varför?

På ultraljudet ser det ut som om en liten mus ätit i mina leder där inflammationerna fick härja fritt år efter år. Det går inte att reparera och jag dras med ständig värk och orörlighet. Vad hade hänt om saker och ting hade gjorts annorlunda? Tänk om rehabläkaren inte hade avfärdat mig så snabbt eller om ortopeden som tog de första proverna gått vidare med flera tester eller om husläkaren inte missat mitt röntgensvar? Tänk om jag bråkat mer? Tänk om jag ifrågasatt ännu mer, hade jag fått min diagnos tidigare då? Hade jag mått bättre nu? Skulle mitt bäcken fungera då? Tänk om... Numera går det dagar utan att jag tänker "tänk om". Det som sker det sker. Jag lägger energin på roligare saker. Men ibland bara bubblar sorg och ilska fram, som när hela familjen ger sig ut i slalombacken utom jag. Eller när jag med kryckor balanserar mot en smutsig bil för att montera rullstolen. Varför blev just jag sjuk? Varför missades mitt svar? Varför blev det så fel? Ibland händer det otänkbara. Så är det bara. Kanske har du änglavakt eller så är det bara slumpen som räddar dig? Då passerar det otänkbara bara förbi, och ditt liv kan gå vidare som om ingenting hänt. Men ibland blir det inte som du tänkt. Du tvingas stanna upp, tänka och så småningom förändra dig. Men kom ihåg; det mesta brukar bli bra ändå! Det handlar om din vilja att gå vidare...

Koncentrerad kraft..

Att fira sjukdom med champagne

Överallt i litteraturen går att läsa att det är viktigt att sätta in behandling så fort som möjligt vid RA. Och med dagens mediciner behöver inte konsekvenserna bli så stora! Bara rätt mediciner sätts in i tid, och att du svarar på behandlingen. För mig tog det tid men tillslut fick jag den där remissen till reumatologen! Det blev dubbelförtur till utredning (eg.2 dar). På det stora sjukhuset blir man utredd i tre dagar innan läkarna kan säga om man har reumatism eller inte. Det kan man inte alltid se med hjälp av vanliga blodprover. En läkare kan alltså inte sitta där och säga till dig att du inte har reumatism såvida du inte är utredd på Reumaavdelning. Jag minns framför allt en rehabläkare som några år tidigare bara log åt mitt krumma finger. "Nej, du har inte reumatism". Nu vet jag bättre, och förmodligen kan jag mer än henne om hur man ställer diagnos reumatism, skrämmande! På det stora sjukhuset konstaterades snabbt att jag var mitt i ett skov med snabbtänkta på 92. Flera leder var kraftigt inflammerade. Det rådde inga tvivel, aggressiv ledgångsreumatism, RA! Nu uppdagades det missade röntgensvaret med min högra fot! Reumatologerna pratade om att anmäla min husläkare till socialstyrelsen! Jag var drabbad av livslång sjukdom, dessutom med kraftig försenad behandling. Så mycket värk, så mycket sorg! Men det enda jag kände var: Lättnad! Det fanns en förklaring till all min smärta! Äntligen!

Snarare fira med Pommac om man käkar en massa piller!

En missad fot

Det började rejält för ca fem år sedan. Mina armbågar krånglade och under två års tid kunde jag inte böja händerna till axlarna. Det tog emot. Fingrar, axlar, handleder, vrister och bäcken värkte! Men värst var högra framfoten. Det gick inte att gå på den. Hos husläkaren lyckades jag tjata till mig en röntgen. Men istället för att ta del av provsvaret från röntgen "uttalad artrit i höger fot", RA (dvs. reumatism) och omedelbart skicka mig till reumatolog, skrev min husläkare ut antidepressiva piller! Hon gjorde helt enkelt ett misstag! Värken berodde på stress menade hon. "Ha inte så höga krav på dig!" Klart jag mådde dåligt psykiskt när hela kroppen skrek! Jag släpade mig fram mellan jobb och familj! Något var fel, tokfel! Tillslut hade jag lagt ner en förmögenhet på alternativ medicin och på samtal hos terapeut men värken bara tilltog! Det gick inte längre. Jag var redo att säga tack och hej, ungefär. Då bestämde jag mig! Bakom min husknut fick jag kraft! Nu gällde det! Maken och jag gjorde ett ryck bland privatläkarna i stan. Jag gick till två samtidigt och köpte undersökning och prover. En ny förmögenhet! Den var den mycket äldre manliga läkaren, en bra bit över pensionsålder och en smula annorlunda, som nämnde reumatism. Men någon remiss till reumatologen tänkte han inte skriva. "Det räcker med lite värktabletter!", menade han. Remissen lyckades jag slutligen få hos den kvinnliga läkaren efter en stunds övertalning. Det hade tagit över tre år från det att husläkaren missade röntgensvaret tills jag fick remiss till en reumatolog. Äntligen var jag på väg med en missad fot!

Skrållan agerar modell!

Intermission

Hur ska jag bäst utnyttja pausen till nästa operation? Jag ska äntligen jobba, umgås med familj och vänner, och njuta av att våren är på väg. Låta vardagen komma. Men samtidigt finns en del i mig som vill fly. Nu hänger det på mig! Jag vet vad jag allra mest måste koncentrera mig på under denna sex veckor långa paus, faktiskt större delen av det kommande året och ja, egentligen återstoden av mitt liv. Vi pratar om min ständiga medicin, sjukgymnastiken. Jag kommer inte undan stabilitetsträning för bäckenet och träningen med alla mina reumatiska leder. Det är tjatigt och trist, och dessutom har jag ett komplicerat förhållande till sjukgymnaster, återkommer om det senare. Jag ska låta bli att värdera, jag vet. Sjukgymnastik är något som måste göras ungefär som att borta tänderna och att äta. Och träningen ger resultat, jag får mindre värk och ökar min rörlighet. Det är värt massor! Jag vet vilka övningar som måste göras och jag kommer att göra dem. Men det tar emot. Jag tror att jag är rädd! För det är nu som det hänger det på mig. Vid operationer är det fler utanpåliggande faktorer som avgör min hälsa medan det med sjukgymnastik handlar så mycket mer om eget ansvar. Träningen gör jag, och det är mitt liv och jag vill må bra. Det är dags att göra ett träningsschema för min alldeles egna skull.

Hej kompis!

Skidväder

Höger har fått godkänt, och om ca sex veckor är det dags att ta tag i vänster. Denna gång blir det ingen provspik först, utan tre skruvar sätts in direkt. Det känns som en befrielse. Ungefär som om du är ute och kör längd. Du börjar bli trött och så dyker en härlig rak lagom brant nedförsbacke upp. (Jag vill inte ramla i en brant kurva!) Spåren är fina och du har bra skidor och kan bara glida. Du kan vila och ändå komma framåt! Om detta går vägen betyder det att jag kan vara i relativt bra skick till sommaren. Det tror jag att familjen skulle uppskatta. Att vara orörlig och nyopererad vintertid är inte att föredra. Isoleringen tilltar så att säga. Vår och sommar bjuder till så mycket mer än bara stugsitteri. "Varför blir det ingen provspik?" frågade jag med tvekan vid besöket i Ängelholm härom dagen. Tänk om dr.Sturesson skulle ändra uppfattning om jag krävde en förklaring? Han menade att om operationen av den första sidan gått bra, så finns ingen anledning att börja med provspik på den andra. Provspik används bara då viss tvekan till resultat föreligger. Det innebär alltså en operation mindre, och tre veckor kortare konvalescens, jippi! Kanske kan jag ge mig ut i längdspåret redan nästa vinter? Med rätt valla kanske jag till och med kan klara en rejäl uppförsbacke?

Skidväder eller isolering?

Utvärdering sex veckor efter operation nr.2

"Nu är det bara hem och kontakta sjukgymnasten och börja träna!", konstaterade Dr. Sturesson vid gårdagens besök. Ängelholm tur och retur! Det ser med andra ord fint ut. Underbart! Först var det undersökning med benlyft, förstås! Ni vet. Raklång på rygg ska benet lyftas rakt upp. Den högra opererade sidan gled fint upp liksom den vänstra, den icke-opererade sidan. "Du har vilat, eller hur?", konstaterade doktorn. SI-lederna på bägge sidorna och ländryggen ömmade. Men enligt uppgift dröjer det innan det går över. Läkningstid efter operation är ca fem månader. Jag påpekande att min framfog ofta gör ont. Den opereras dock inte. Men när vänstersidan också är opererad så ska även framfogen må bättre. Vi ska ha telefonkontakt om fyra veckor och planera in ny operation då! Förmodligen är det aktuellt om ca sex veckor. Detta handlar om att jag ska kunna stödja på högersidan och lita på att det fungerar. Och så psyket också, man måste orka! Vi pratade om vikten av positivt tänkande! Det är av största vikt! Dr. Sturesson berättade vidare att jag inte är med i den studie som han förnärvarande arbetar på. Då jag har RA är det alltför många variabler att ta hänsyn till i mitt hälsotillstånd. Så sant, jag har faktiskt inte bara bäckenproblem. Dags att börja träna, klassisk sjukgymnastik för rumpa, bål och bäckenbotten. Så kanske mina bäckenproblem en vacker dag är ett minne blott!

Målet för resan!

Alla dessa möten

Det är morgon i Ängelholm och snart är det dags att bege sig till ortopedmottagningen och Dr Bengt Sturesson. Spännande! Dags för utvärdering av operation ett och två. Vi reste ner igår kväll. Det är intressant med alla dessa korta möten när man är ute och reser. Med rullstol och kryckor går man inte obemärkt förbi precis, utan till synes obekanta människor kan ibland fråga hur jag mår. Och jag svarar vänligt lite kort sådär. Ofta brukar det vara som en katalysator till deras egen berättelse. Plötsligt böjer de sig ner, engagerar sig och berättar sin historia. Det fascinerar hur man ibland kan öppna sig mer för en främmande person än för en nära bekant. På en resa ner mötte jag flygvärdinnan som också hade ont i bäckenet så där tio år efter graviditet. Planet var halvfullt och vi hann prata en liten stund. Hon triumferade: "Det här ska jag berätta för min man, att det inte alltid går över". Igår fick jag höra berättelsen om taxichauffören som donerade sin ena njure till sin svärson. "Jag var sjukskriven i fem veckor, nu mår jag och min svärson fint." Hon lös av stolthet, och med all rätt! Jag minns sköterskan som på sjukhuset här i Ängelholm skjutsade mig mellan två avdelningar. Som gravid hade hon deltagit i ett av dr. Sturessons bäckenprojekt. "Det är snart tjugo år sen, och tänk han var lika intresserad av bäcken då som nu. Vet du, ibland kommer kvinnor från både USA och Storbritannien för operation av Sturesson här i Ängelholm." Det känns så tryggt! Jag är i goda händer! Jag gillar småprat med främmande människor. Bara vi vågar öppna oss så kanske du får hör en berättelse som kan hjälpa dig!

Lång dags färd för kort besök!

Vad ska man äta egentligen?

Jag brukar börja morgonen med rawfood. Det blir bovetegröt. Bovetet har jag lagt i blöt över natten som sen mixas med nån frukt eller lite bär. Till lunch drar det åt GI med en kycklingsallad med lite nötter. Till eftermiddagen blir det kokosfett och grädde i kaffet, LCHF. Till kvällen renodlar jag helt, fet lax med avokado. Jippi, nu måste jag ha varit nyttig hela dagen. Imorgon kanske man ska fasta helt? Om jag blandar måste jag ha prickat rätt med någon diet. För vad ska man egentligen äta för att må bra? För mig handlar det mer om välbefinnande än vikt, men okej några kilo mindre säger jag inte nej till. Tänk att få slippa lite piller och istället äta sig mot bättre hälsa! Många reumatiker mår bättre på LCHF, andra talar om vinster att utesluta kött och mjölkprotein. Innan jag fick min RA diagnos gick jag på en supersträng diet under ett halvår. Bäckenet levde runt och kroppen värkte så jag var väldans motiverad. Mjölk, rött kött och gluten var helt förbjudet. Samtidigt betonades variation, hela tiden, på allt livsmedel. Det var väldigt petigt! Och det funkade tills jag föll rakt in i ett skov. Där tog orken slut. En diet måste vara mer av en livsstil, tror jag, så att Du faktiskt klarar den även när livets alla utmaningar knackar på. För det är när det känns motigt, mörkt och trist som suget kommer. Då är det så lätt att hamna i fällan. "Jag behöver choklad!" För en sak har de flesta dieterna gemensamt: undvik socker! Det göder alla våra inflammationer! Trist, men sant.

Lyssnade på kostdoktorn igår...

Glädje i en grillad korv

Tänk vad jag klarar av. Det går framåt. I helgen har jag gjort flera roliga aktiviter, m.a.o. lämnat min soffa. Det har blivit besök i stallet, riktig shopping och så korvgrillning. Med en grillpinne i handen satt jag vid brasan och grillade min korv. Det fungerade! Vilken glädje! Det ger en sådan otrolig "energikick" att få göra något annat, något som man tycker om att göra och gärna med goda vänner! Jag kunde också vara med! Jag är nöjd. Nu kommer jag att klara av att ligga här på soffan igen, och vila. För det behövs. Helgens äventyr känns i kroppen. Igår eftermiddag var jag rejält trött. Det måste erkännas, och sen kom värken. Men då var det vänstersidan som spökade mest, d.v.s. den icke opererade sidan. Det känns som ett gott tecken att högersidan höll, och det är vänster som nu är mest behov av hjälp. Fast idag är ordningen återställd! Högersidan vinner. Så soffan är okej. Jag är trött och glad. Nu gäller det att ladda batterierna inför en ny resa till Ängelholm i mitten av veckan. Det har gått sex veckor sedan operation nummer två vilket betyder att det är dags för undersökning! Rapport kommer. Jag lovar!

Tack R. Det håller! 

Nu vet jag vad jag vill

Jag har varit och fikat i stallet med fina vännen V. och bara pratat häst, underbart! Som två små ponnytjejer har vi suttit och diskuterat si och än så. Jag tror att vi kan prata häst i timtal. Intresset sviker oss inte! Vilken energi, vilken glädje! Min vän V. berättar om sin senaste ridtur. Hon beskriver så målande att jag snart är med på turen i full galopp genom ett vintrigt landskap. Det hugger till i bröstet. Det enda jag känner, tänker på är att jag vill rida igen! Jag är blockerad för fortsatt samtal. Jag bara måste upp i sadeln. Jag fylls av en otroligt stark längtan! Nu vet jag vad jag vill! Vilken tur, tänker jag, att jag gör mina fusionsoperationer. Jag är på väg. Visst kommer det att fungera att rida? Dr. Sturesson har nickat när jag nämnt ridning. Sjukgymnasten har sagt okej, "bara du kommer upp". Och jag vet att Pansen, som också genomgått fusionsoperationer i bäckenet, rider mjukt ibland! Möjligheten att komma tillbaka upp på hästryggen är bra mycket större nu än före operationerna. Jag ler, vilken tur jag har som får chans till bättre hälsa och ett rikare liv. Jag måste våga sikta mot stjärnorna. Om jag då landar med bägge fötterna på jorden är jag definitivt nöjd ändå!

Favorit!

Praktisk Shopping

Lördagsmorgon och jag är alldeles ensam hemma. En i stallet och två på bandy. Det är lugnt och skönt! Med paddan i ena handen och en kaffekopp i den andra har jag precis hunnit shoppat lite, några toppar och en tröja. Här om dagen upptäckte jag till min fasa att garderoben endast innehåller det högst förbjudna (fleecar och mjukisbyxor). Vad ska jag ha på mig när jag börjar jobba om några veckor? Dags att gå till verket. Att shoppa kläder IRL har jag mer eller mindre lagt ner. Min rullstol är liten och smidig men försök att knöla in dig i en provhytt. Det blir super trångt och med kryckor/käpp krävs minutiös planering. För att gå så kort bit som möjligt mellan parkeringen och den affär som jag ska besöka, så kryssar jag runt bland olika köpcentra. Ska jag till Stadium blir det centrum X, HM centrum Y o.s.v.. Tur att jag bor i tättbebyggt område med stort utbud. Matinköpen sköter jag på OK-macken, jag vet. Det är inte bra för plånboken men kort att gå! Den sköna lösningen är nätshopping hemma på soffan. Med ett måttband runt halsen har man full koll på storlekarna. Surfa, kolla och klicka till varukorgen och betala. Sen återstår bara väntan på paket. Men det är nu tomheten kommer. Ni vet känslan av att gå på stan med alla kassar och påsar fulla av fynd och förväntningar. Folkmyller, liv och rörelse. Jag saknar det. Jag vill också gå på stan och det ska jag göra vacker dag!

Glad alla hjärtans dag alla dagar hela året om!

Evighetsmaskin

När jag var liten ägnade jag mig åt en sport som tog mycket tid i anspråk. En tävling tog en hel helg med tre eller fyra deltävlingar om tre till sju timmar. Roligt men det kändes ibland som evighet. Jag minns att jag istället hade hoppats på slalom. Tänk Stenmark, han var nera på max tre minuter sen var hans tävling över. Svisch, svisch och så i mål! Det gick så snabbt. Tänk om mitt bäckenstrul och reumatism också kunde gå över lika fort, och inte vara för evigt. Jag kan faktiskt tänka mig att byta till någon annan sjukdom, nåt litet, kanske förkylning eller nageltrång. Det skulle gå över lika snabbt som Stenis svängde och var i mål. "Lite jobbigt just nu med skador och så men jag är tillbaka i slalombacken till helgen!" Istället känns mina hälsoproblem som en evighetsmaskin som går i all evighet. Kommer jag aldrig ner till målfållan? Idag känns det tyvärr som om evighetsmaskinen brummar högre än vanligt! Jag har hållt igång lite mer de senaste dagarna och det känns i höften, ganska mycket faktiskt! Tips: stå inte och stryk en timma när du är relativt nyopererad i bäckenet, och ta det lugnt med övriga hushållssysslor och familjeservice! Jag hoppas och tror att det känns bättre imorgon! Äntligen helg!

 Vad har Flappy birds och Rubiks kub gemensamt? 

Evighetsmaskiner förstås!

Vi talar tålamod

Det är en ständigt pågående utmaning att vila och ta hänsyn till sin kropp varje dag utan att förlora ett visst mått av förstånd! Just nu efterlyser jag tålamod! Det är en stor bristvara här i soffan! Jag vet att jag har mod, men hur ska jag orka tåla? Tåla att kroppen sviker mig och acceptera att saker inte blev som tänkt. Jag hade inte planerat att drabbas av livslång sjukdom med smärtproblematik. Orörligheten är en sak men smärtan kan jag aldrig vänja mig med. "Men mina bäckenoperationerna har ju gått fint", protesterar jag. Det kommer bli bättre, och nya mediciner mot reumatism utvecklas! Jovisst! Men min kropp gör mig så frustrerad. Det är så mycket som blir annorlunda när man inte mår bra. En strejkande kropp påverkar inte bara mig, utan hela familjen! Jag vet att jag inte kan jämföra med min egen barndom eller med andra samtida föräldrar. Men problemet är att jag egentligen är en person som älskar extremt fysiska sporter. Vi pratar snö, is, hav, berg, skog och helst stora djur! Naturens alla element! Med min kropp är det här en ekvation som inte går ihop! Jag kan inte göra de saker som jag gillar att göra med mina barn. Det här soffäventyret var inte mitt förstahandsval på de livsäventyr som jag önskat mina barn. Jag är inte mamman som trivs på soffan. Men här är jag! Kontrasten mellan den jag vill vara och den jag är - känns stundom milsvida! Trösten ligger i att jag är en närvarande förälder. (Även om jag försvinner i dagdrömmeri!) Mina barn vet alltid var jag är. Jag försvinner inte på väg på kurs, träning eller nåt jobb. Jag är tillgänglig och nu investerar jag för framtiden! Det finns svar. Det kommer en dag. Äventyret stannar inte här.

"Jag tycker att det är bra att du alltid är hemma!"

Hashimoto

Jag fick diagnos Hashimoto, en autoimmun sjukdom där kroppen utvecklat antikroppar mot sköldkörteln. Sköldkörtelproblem är vanligare än många tror. Det är många människor som går odiagnostiserade med diffusa problem. Nu började jag knapra piller, levaxin och så småningom liothyronin. Vad det svaret? Skulle jag börja må bättre nu, slippa trötthet och värk i kroppen? Och frågan var förstås om mitt bäcken skulle bli bättre? Det var mycket prover och dosjusteringar i början. Ligger du för högt börjar ditt hjärta klappa alldeles för snabbt och det är omöjligt att sova. Men om dosen är för låg så får du ingen hjälp alls av medicinen. Det tog tid men efter ett halvt år började jag märka skillnad. Jag tappade nästan 10 kg, och blev lite piggare. Armar och ben blev mjukare. Jag fick återigen gäddhäng på underarmarna, vilket gjorde mig överlycklig faktiskt! Fast värken i kroppen och framför allt i bäckenet bestod. Jag hade kommit en bit på väg men jag var inte framme. Jag hade ännu inte fått hela förklaringen till min konstrande kropp. Flera pusselbitar återstod.

Bra bok om sköldkörteln!

Sköldkörteln - den lilla fjärilen

Precis under din hals sitter en liten fjäril, sköldkörteln. Likt en dirigent för en hel symfoniorkester kontrollerar den mycket i våra kroppar och kan orsaka många diffusa symptom. För ett antal år sedan var jag så otroligt trött! Segheten gick varken att sova eller träna bort. Armar, ben och ansikte blev alltmer uppblåsta. Vikten ökade. Jag blev stelare med mer värk i kroppen. Magen konstrade och jag frös jämt! Hos husläkaren fick jag veta att alla provsvar var i ordning som vanligt! (Det måste ha varit ett helautomatiserat svar hos henne förresten!) Men någon nämnde sköldkörteln! Jag hade ingen aning om vad det var men började surfa. Jag bestämde mig för att begära ut det senaste provsvaren. Min läkare hade tagit tre olika prover på sköldkörteln. Jag såg direkt att ett värde var i gränslandet mot det högre, det så kallade TSH. Och ganska snart förstod jag, efter en stund surfande på nätet, att man kan tolka mätvärdena väldigt olika. Jag skrev ett personligt brev till en läkare som förekom i flertalet artiklar på nätet och blev kallad. Han tog fler prover. Ett provsvar översteg gränsvärdet med 12 300%! Min lilla fjäril hade fått fnatt!

Fem olika sköldkörtelprover: Ta del av dina egna provsvar!

Den som gör mest vinner

Om du gör så mycket du kan på så kort tid som möjligt blir du lycklig då? Jobb, träna, skjutsa och coacha barn, bygga på huset, gäster, kurser, lantstället, fjällen, båten... Du blir vad du gör! Allt går i ett rasande tempo. Helt utan existensiella problem, för du hinner ju inte tänka! Skönt! Du är så lycklig! Är din kalender fulltecknad? Den som gör mest vinner! Du är en lyckad människa. Men vad händer om det tar stopp? En dag orkar du inte längre att göra allt det där du gjort förut, kanske p.g.a. sjukdom som jag? Du tvingas stanna upp. Tankarna kommer ifatt dig. Är du en lyckad människa om du inte gör något, kan bidra? Vad är ditt värde som sjuk? Vad händer med din prestationsbaserade självkänsla när du mest måste vila och inte alls kan springa runt i ett rasande tempo? Vad händer om du inte längre orkar göra alla saker som du anser ha ett värde? Du kan inte tävla i livet längre. En helt ny självkänsla måste skapas. Det blir lite som att hitta och stärka den inre bukmuskelaturen som är så viktig för att stärka ett instabilt bäcken. Det tar tid men är av största vikt. Nya tankar och idéer om livet formas sakta. Jag tränar regelbundet och lite ofta varje dag, kropp och själ!

Som Djungelboken säger: "vad nöjd med allt som livet ger..."

En bra salva gör mig nöjd

Allt jag kan göra med mina kryckor

Efter drygt 60 dagar på kryckor ser jag alltfler olika användningsområden för kryckor förutom den traditionella. Med mina kryckor kan jag numera öppna och stänga diskmaskinen, inklusive dra ut och skjuta in den undre korgen, plocka upp gummisnoddar (modell större för ponnies!) från stallgolvet, ställa skor i skohyllan samt peta ner mitt handikapptillstånd från vindrutan i bilen. Jag har också förfinat min teknik på hur man bäst använder en krycka för att ta upp den andra som ligger ner på golvet. Däri ligger också ljudet när de faller. Bom! Inte ens katten reagerar längre. Det är tur att vårt kök är litet men köksgolvet är betydligt fläckigare än vanligt. Glappet mellan köksbordet och köksbänken är aningen för stort. Jag får dra allt längs med bänken och sen hoppas på turen, alternativt ropa dit ett barn, för den sista flytten över till köksbordet. Men falukorven kan man hänga på kryckan. Katten gillar inte mina isdubbar, av förklarliga skäl. Och så har vi den nya sporten, "kryckour", en ny OS-gren inför Rio de Janeiro 2016. Barnen tränar stenhårt med mina kryckor och hoppar på väggar och möbler, hm! De försöker överträffa varandra! I larmet försöker jag komma på vad jag ska säga på akuten: "Förlåt doktorn, men det var mina kryckor!"

En installation och balansakt

Lista: Hur blir jag piggare?

Det är lördag, och energin lyser med sin frånvaro. Vädret är dystert. Barnen är halvsnoriga och maken gäspar ihop med katten som sover mest hela tiden. Gravitationen är stark. Det är dags för en ny lista: "Hur blir jag piggare?"

1) duscha - En dusch och rena kläder brukar vara susen! OBS! Mjukisbyxor och fleecetröja är förbjudet! Mitt hår är dock hopplöst för tillfället. Det är skogstrollsvarning!
2) chocklad - Choklad är ofta ett säkert kort. Ju mörkaste desto bättre, mycket 75% blir det. Hemgjord chockladmousse blir ytterligare en förfining men jag äter alltid för mycket. Gott tips!
3) kaffe - Jag dricker max två koppar kaffe om dagen! Det blir snabbt resultat men sen dalar jag ännu djupare. Struntsamma!
4) träffa vänner - En stående favorit! Men hallå! Alla verkar vara trötta och har krupit in i sina hålor. Vi har behov av sommar nu!
5) shopping - Jag gjorde ett försök igår men kom bara hem med kattleksaker! Jag tror att jag föredrar nätshopping!
6) träna -  Som ni säkert har förstått är raska promenader inte aktuella! Jag tränar på soffan liggandes och blir stolt över mina små framsteg.
7) städa - Det kan låta lite hurtigt men jag gillar ordning och reda. Dock har jag starkt begränsade möjligheter att städa själv men man kan alltid tjata på familjen.
8) resa varmt - Sol och värme är självklart med på listan. Men nästa resa är inplanerad till Ängelholm och då ska jag inte till beachen precis! Jag roar mig med att surfa på resor på nätet istället. Här kommer favoriten. Följer ni med? http://www.hastsportresor.se/land/argentina_trail_program.asp
9) ladda inför melodifestivalen - Ikväll är det dags för mello igen. Jag tänker titta, erkänner du?
10) skriva en ny lista på saker att ta tag i! - Jag gillar listor!

Många listor blir det!

Barn och ungar

Jag kan bli arg ibland. Det kanske inte alla vet. Familjen vet. Idag är jag arg! Jag är arg på min kropp som ständigt gör ont någonstans. Jag är arg på maken som alltid jobbar. Men idag är jag allra mest arg på mina och andras ungar. Är det så svårt att förstå att servicegraden sjunker när man är sjuk? Att saker och ting inte är som vanligt? Jag ställer alltid upp på barnen efter bästa förmåga, och är den första att erkänna att jag curlar. Men jag gillar mina barn och andras ungar. Det är kul att umgås med barn. Nu tvekar jag! Om jag hjälper dem så vill jag att de hjälper mig! Mina barn och deras kompisar är alla barn i skolåldern och då tycker jag att man kan anta att de har ett visst mått av hyfs och förstånd. Mina barn är inställda på att hjälpa till med olika göromål sen mina operationer. Kanske är det därför jag förundras när barnens halvstora kompisar säger nej till att hjälpa mig? Min ork tryter. Jag har begränsade resurser. Om dom inte hjälper mig, hur ska jag då få kraft att hjälpa dem? Så hur ska jag lösa problemet? Att ligga på soffan och sura hjälper inte. Jag vet! Inte ens katten vill vara i mitt sällskap. Jag vet vad jag måste göra. Jag kan inte kräva att barnen förstår min situation. Jag måste vara tydlig och förklara hur jag mår. Berätta vad jag känner och vad jag önskar. Jag måste våga be om hjälp! Och ta emot!

"Fritt fram!" Matte har lugnat sig nu.

60 respektive 30 dagar efter operation

Idag är det 60 dagar efter första operationen med provspiken. Och 30 dagar efter operation nummer två då tre permanenta skruvar sattes in. Så frågan är: "Hur mår jag nu?" Jag känner mig definitivt mycket piggare. Det värker inte längre hela tiden, vilket är en otrolig befrielse. Tiden i morfindimman har passerat. Nu börjar snarare mina andra "vanliga värkställen" (förutom bäckenet) kännas av igen. Höger framfot, vänster handled, höger pekfinger och höger- respektive vänsterarmbåge pockar på uppmärksamhet. Med andra ord börjar det kännas som vanligt i kroppen igen! Kryckorna är med mig hela tiden. Men jag känner att jag klarar av att ta ett litet riktigt steg då och då. Bäckenet är stabilare och jag känner mig rörligare. Det är fantastiskt att kunna göra bil igen. Det ger så otroligt mycket mera frihet. Igår hälsade jag på på jobbet. Oj, vad jag har saknat alla mina trevliga arbetskompisar. Nu behöver jag bara ännu mera tålamod. Vila och träna! Snart är jag tillbaka på banan. Det vet jag.

Ny hobby med ergonomisk virknål!

Strutsar

Min sjukdom kan göra mig osynlig såväl som synlig. Valet gör du som betraktare! Jag upplever ofta att barn ser och är nyfikna. De ställer frågor och jag svarar. Det är okomplicerat. Jag kan skoja om att min vikkäpp egentligen är ett lasersvärd från Star Wars. Jag syns och accepteras. Med vuxna är det annorlunda. Kanske är det jag som släppt den lättsamma tonen eller så vet många inte hur de ska bete sig? Jag vet inte! Vissa undrar artigt hur jag mår! Och jag svarar kort med en vanlig refräng: "tack, det blir bättre och bättre". Jag gillar engagemanget. Andra vill gärna veta hur jag egentligen mår! Gulligt! Några bryr sig inte eller är för stressade för att stanna upp och se, utan går på som vanligt. Helt okej! Men så finns det strutsarna! De finns lite överallt är jag rädd för. Allra helst skulle de vilja stanna och gräva ner sitt huvud i sanden så fort de ser mig i ögonvrån. Supersnabbt! Härom dagen möte jag en struts i mataffären. Med bägge barnen i släptåg rullade jag in bland frukt och grönt då en mamma från barnens skola inte kunde titta upp och säga hej till mig! Om vi möts på skolgården, och jag går, kan vi stanna upp och prata, om än ganska ytligt. Men inte nu. Definitivt en struts. Undrar om hon trodde att det smittar att sitta i rullstol? Blev hon ledsen eller orolig? Tyckte hon att det var pinsamt eller plågsamt? Visste hon inte vad hon skulle säga? Man behöver inte prata sjukdom och handikapp med mig. Det finns så mycket mer. Du, det räcker bra med att bara säga hej!

Stor fågel med mycket liten hjärna.

Jag erkänner...

När jag ser en höggravid kvinna ta långa snabba steg så häpnar jag alltid! Hur kan hon gå eller ens förflytta sig, helt osannolikt! Och mammor som är ute och promenerar med sina barn och barnvagnar, ger mig fortfarande stygn av avundsjuka rakt ner i bröstet. Att det aldrig går över! Barnvagnspromenad, långpromenad, kortpromenad, lunchpromenad, kvällspromenad, söndagspromenad och hundpromenad - så otroligt laddade ord! Överallt i samhället, som t.ex. på jobbet, köpcentrat, mataffären, bensinmacken, parkeringar, sjukhus, hämta och lämna barn på dagis eller så bara för att ta en kopp te med grannen, så förväntas det att man kan gå. Bara så där, några steg här och några steg där, inte så långt men lite.

Jag måste erkänna att jag under en mycket lång tid varit besatt av tanken av att kunna gå! 

Hur svårt kan det vara egentligen? Rak rygg, balans, stabilitet i bålen, höger och sen vänster, okej! Gå! Jag har räknat meter och antal steg per dag. Sedan har jag försökt förstå varför jag vissa dagar kunnat gå längre och vissa dagar inget alls. Som den värsta atleten har jag pressat mig. Träna! Jag har hängt sönder barnvagnar och lagt ner en mindre förmögenhet på skor och inlägg. Funderat och funderat! Och som jag har jobbat på att mörka min oförmåga med en massa konstigheter! För vem har välan problem att gå efter en graviditet så där tio år efteråt? Det måste sitta i huvudet och inte i bäckenet? Runt, runt har mina tankar malt! "Varför kan jag inte gå?" Förklaringarna har kommit en efter en. Ett tungt och solkigt ok har slutligen lyfts av mina axlar. Äntligen, vilken befrielse!

Numera med bägge fötterna på jorden! 

Divergenta intressen

Vissa mornar vill man bara åka bort. Jag brukar blicka mot bussen som går förbi på gatan och önska att jag också fick susa iväg, riktigt långt bort. Jobbet? Kanske till Vintersol? Frukosten på Vintersol minns jag som bästa tillfället på hela dagen. Solen, värmen, utsikten över havet, ett dukat bord och framförallt lugnet! Efter en lång julledighet, då vi var hemma alla dagar, har barnen studiedag igen! D.v.s. de är lediga från skolan, puh! Kanske en dag med möjlighet att sova ut och bara sitta lugnt i soffan och konversera med sin mamma? Sällan! Morgonen har redan varit allt annat än lugn. Det är aldrig svårt att få dem att vakna. Tvärtom, men att sen få dem att byta om, äta frukost och borsta tänderna. Där börjar striden! Sen kommer den ständiga frågan som jag brottats med sen jag blev förälder: "Hur kan man bäst aktivera barnen när man själv behöver ligga på soffan?" Det kan ju anses som ett lyxproblem. Dessutom finns oftast fler vuxna runt varje barn. Och barn kan roa sig själv, absolut. Men oftast blir det då TV, dator, läspaddor, Nintendos, Wii, PS3 och allt annat digitalt. Det funkar en stund. Sen river de huset. Då skruvar jag upp äggklockan och tvingar ut dem en halvtimme i blötsnön. Sen brukar de vara ganska sura, eller så springer dom iväg och gömmer sig inne hos grannarna tills tiden gått ut. Pyssel eller bak slutar alltid med att jag får röja i köket, ensam! Men okej, jag ställer upp. Det kommer bli en dag med mycket liv och rörelse. Jag tror faktiskt att jag gillar det. Något händer. Barnens höga aktivitetsnivå är många gånger en fantastisk energikick för trötta föräldrar, men väldans skönt att maken jobbar hemifrån just idag!

Ytterligare en buss passerar...

Första graviditeten och bäckenuppluckring

När jag blev gravid med första barnet för nästan exakt 13 år sedan jobbade jag heltid och hade ett aktivt liv med vänner, husrenovering och stall. Redan när jag testat positivt började det att hugga rejält runt bäckenet. Det var snart omöjligt att gå längre sträcker, vända sig i sängen eller sitta till häst. Jag började träna hos sjukgymnast två dagar i veckan, och det blev kryckor och olika bäckenbälten. Fram till veckan 25 jobbade jag heltid. Jag ville verkligen jobba klart med ett projekt. Sen gick det inte mer! Nu låg jag den mesta tiden. De första månaderna efter graviditeten började jag må bättre och kunde gå utan hjälp även lite längre sträckor. Men ca åtta månader efter födelsen gjorde det allt mer ont, och bara så där en dag gjorde det tväront! Det kändes som om jag hade gått sönder. Nu blev det kryckor, handikappsits på toan, otaliga manipulationer av bäckenet, en massa kortisoninjektioner och så träning. Det gick ett halvår och jag började jobba vilket ledde till att problemen eskalerade ytterligare. Jag blev bara sämre och sämre. Barnet var två år och jag hade konstant värk och hade mycket svårt att gå. Jag upplevde nu att jag inte fick hjälp någonstans. Sjukgymnaster och läkare bara skakade på huvudet och förstod ingenting! Men som av en händelse fick jag tips om intensiv stabiliseringsträning och ett halvår senare kunde jag oftast gå ca 800 meter utan problem. Vilken glädje!

Bild från dagens tävling; "Liten har blivit stor!"

Bästa medicinen!

"Hur står man ut med att vila och ta det lugnt hemma på soffan dag efter dag?" frågade jag positiva P. när vi pratade i telefon häromdagen. "Träffa goda vänner så fort du börjar må bättre. Det är bästa medicinen", svarade hon snabbt. Positiva P. vet vad hon talar om. Hon har en massa erfarenhet i detta ämne. Jag tänker också på min gamla farmor som blev en bra bit över 100 år och som aldrig missade ett kafferep med tanterna. Vi behöver varandra! Så vad kan vara bättre än att käka tapas en fredagskväll med gamla gänget från Vintersol. Jag vilade mig i form och kom med sittkudden under armen. Vi drömde oss tillbaka till Teneriffa, bytte erfarenheter och peppade varandra. Det blev en kväll att minnas och söka kraft ifrån.

Tack vänner!