Kon på huvudet

Ibland önskar jag att jag haft en knallgul kon på huvudet för att signalera: "Hallå, jag mår inte bra!" På ena sidan skulle det stå tryckt Reumatism och på andra sidan Bäckenbesvär. Längst upp på toppen skulle det finnas en blinkade saftblandare att aktivera vid akuta behov, t.ex. i en folksamling när någon är på väg att gå in i mig. Ibland är det svårt att se att någon inte mår bra. Ett ben i gips eller lapp för ögat är tydliga tecken men med bäckenbesvär och reumatism är det annorlunda. Stela fingrar och haltande gång kan vara svåra att se för ett otränat öga. Skenet bedrar. Jag har dessutom utseendet emot mig! En massa fräknar som gör att jag allt som oftast ser så pigg ut. Jag vill också gärna beskriva mig som en människan med positiv natur. Dock osäkert om familjen alltid håller med! Kontentan är att bra dagar är det svårt att se att jag är sjuk. Det är fantastiskt i många situationer, som när man t.ex. löneförhandlar eller vill vara en extra lyckad person på en klassåterträff i sin gamla hemstad! Men oftast vill jag att min omgivning ska visa hänsyn till mina behov, och människor i allmänhet vill gärna hjälpa till. Då är det bra med hjälpmedel. Min vikbara käpp ligger alltid redo i väskan. Lika mycket för att ge stöd åt min kropp som för att få stöd av min omgivning. Då slipper jag min knallgula kon.

Utan saftblandare på toppen!

Att göra en klassiker

Jag har gjort en klassiker. Nä, jag menar inte Vasaloppet, Vätternrundan och Vansbrosimmet. Det är och förblir ointagliga arenor. Snarare menar jag en traditionell klassiker: Ni vet, man börjar må bättre, tror sig må jätte bra, tar i alldeles för mycket och sen mår man inte så bra längre. Att jag aldrig lär mig! Igår morse vaknade jag nämligen och kände jag mig makalöst pigg. "Nu har det gått tre veckor sen operationen - hela världen min", tänkte jag på ett ungefär. Allt ville jag göra! Allt behövdes göras, samtidigt! Jag kavlade upp ärmarna och började sortera papper, ringde myndighetssamtal och rensade i kylen. "Oj, vad saker och ting hinner förfalla utan mig!" Sen följde bilkörning (första gången sen operation nummer två), provtagning på stora sjukhuset, Apoteket (idag igen), skjutsade barn, god middag och visit i stallet. Äntligen kände jag mig vuxen och kapabel igen! Men allting har sitt pris? Att man aldrig lär sig att ta det lugnt tills man mår bättre än bra... Nåja, nu vilar jag mig i form. Det blir en dag på soffan igen. Katten är helnöjd! Hon håller ett öga på mig att jag verkligen vilar, hela tiden!

"Ligg nu still matte!"

Träna lågintensivt

Vid bäckenbesvär gäller det att träna smart. Du måste ha med dig ditt huvud hela tiden. Att flåsa iväg till ett pass på Friskis en gång i veckan, plikttroget lyda instruktören och försöka vara bäst på höga knän funkar inte! I alla fall inte för mig. Tänk tvärtom. Det gäller att hitta de små inre musklerna runt bäckenet! Träna lite varje dag istället! Med hjälp av motionscykel och hantlar gör jag mitt program hemma. Ibland använder jag pilatesboll och gummiband. I perioder går jag på bassängträning i mycket varmt vatten med egna övningar. Det gillar mina reumatiska leder men för bäckenets skull leker jag sjöjungfru. Om dagen varit lång och jag är trött, verkligen trött så hoppar jag träningen. Det finns ingen anledning att ta ut sig och sedan straffas med extra värk. Det är en svår balansgång, jag vet. För man vill träna och bli starkare. Men man måste tänka långsiktigt! Efter operationerna har självklart träningen sett annorlunda ut. I soffan ska två till synes enkla rörelser göras varje dag, lågintensivt förstås!

Inte så lätt alla dagar! 

Jag kastar sten i glashus

Maken och jag sitter i bilen på väg till centrum. Jag behöver bl.a. hämta ut lite mera piller på Apoteket. När vi åker gatan fram passerar vi en mindre grupp fotgängare på trottoaren. Någon i gruppen vinglar till. "Kör försiktigt. Det är en grupp förståndshandikappade", gastar jag till maken vid ratten. "Vad säger du, vad sa du egentligen?", frågar maken med en mycket förvånad och road ton. "Dom kanske vinglar ut i gatan", fortsätter jag. "Förståndshandikappade", maken smakar på ordet. "Bara för att dom inte kan gå? Var det så du tänkte? Det är pensionärer faktiskt. Och det här ska komma från dig. Du använder ju rullstol. Hur står det till med ditt eget förstånd egentligen? Förändras det när du inte kan gå och måste använda stolen? Är det så du ser på dig själv förresten?", fortsätter han. "Hm", frustar jag och blickar ut genom bilrutan. Nu vill jag långt bort. Så långt bort som det bara går! "Det här var riktigt roligt", skrattar maken roat.

"Hm, stenen ja, förlåt, tänkte inte riktigt"

Det här med benlyft..

Ibland, som Ni säkert förstått, är det segt här på soffan, speciellt på måndagar, när alla andra går till jobbet eller skolan. Efter tristessen kommer alltid "tycka-synd-om-stadiet", och som ett brev på posten anländer sedan osäkerheten och slutligen "Mörkret"! "Det går aldrig", tänker jag bedrövat, en nattsvart reflektion av min barndomsstad. "Operationerna kommer inte att fungera! Så mycket lidande jag utsatt mig för helt i onödan. Familjen saknar mig och jobbet! Tänk på den samhällsekonomiska kostnaden med sjukvård, sjukskrivning och de utebliva skatteintäkterna!" Då minns jag benlyften. Första gången när jag träffade dr. Sturesson i Ängelhom bad han mig att ligga på rygg med raka ben. Först skulle jag lyfta vänster och sen höger ben rakt upp mot taket. Vänsterben lämnade underlaget med några centimeter men höger ben låg orubbligt kvar på britsen. Jag kunde inte lyfta det alls trots djup koncentration och egen pepptalk i form av en muntlig ramsa: "kom igen, har jag åkt så här långt ska jag välan kunna lyfta på ett ben." Jag kände mig totalt misslyckad men Sturesson var nog inte förvånad. Jag tror att han log. Därefter utförde dr. Sturesson en sk. blockad på mina SI-leder, kortison sprutades in. (Samtidigt filmade han och såg artriten i bäckenfogarna, m.a.o. ett stort ögonblick.) Nu fick jag på nytt försöka lyfta benen. Bägge benen fullkomligt flög upp, helt utan smärta och någon större ansträngning. Känslan var närmast religiös! Nu log definitivt dr. Sturesson tillsammans med hela hans operationsteam. "Testet visar att en operation fungerar. Så här kommer du må ett år efter första operationen", förklarade han. "Du kommer att kunna gå ordentligt igen!" Nu ler jag här hemma på soffan. "Mörkret" är helt borta! Det är bra det här med benlyft... Slutligen måste jag avslöja att jag av en händelse tagit ett steg på höger ben utan kryckor. Det funkade fint!

Många ben, många benlyft!

Ge dig inte!

Under en längre period för några år sedan var det inte mitt bäcken som gjorde mest ont. Istället var det en fot. Armar och händer krånglade också. Stela, svullna och varma. Min husläkare tyckte nog att jag var ganska tjatig som dök upp allt som oftast och klagade än på det ena och än på det andra. "Bara en sak i taget, vi hinner inte mer. Du får boka ny tid.", påpekade hon syrligt. Husläkare är stressade varelser som på så kort tid som möjligt måste ta emot så många patienter som möjligt. (Pengar!) Jag förstår att hennes arbetssituation inte var optimal (vilket helt klart hämmar en persons kreativitet). "Normala värden på alla prover", sa hon alltid. "Du får inte ställa så höga krav på dig själv, ta det lite lugnare", fortsatte husläkaren. Men min värk och trötthet var obeskrivlig. Vad var det för fel? Varför gjorde det ont nästan överallt? Jag förstod inte. Familj och jobb och sen släpade jag mig i säng. När det var som jobbigast de där åren så gick jag bara ut om kvällen och ställde mig i mörkret intill husväggen på baksidan om vårt hus. Jag orkade inte ta mig längre och husknuten blev ett andningshål. Mörkret, stillheten och så ibland i sällskap av stjärnorna. För mig och min familj var jag värd att hitta svar. Det måste finnas lösningar. Men jag var tvungen att hitta dom själv! Och det gjorde jag...

Fanns svaret i stjärnorna?

Pest eller kolera

Mer morfin eller inte morfin, det är frågan! Jag vet inte om det var så bra att trappa ner på morfinet och sedan sluta helt. Det gör ont mest hela tiden, så mycket mer. Jag börjar förstå vilken fantastisk grej morfin är. Alvedon med Ipren ger viss lindring men... Det känns som om nån vrider om en tång inne i min högra si-led. "Läkningen blir bättre med smärtlindring", påpekar klok vän som varit med förr. "Smärtan förhindrar läkning". Jag ställer värk mot luddigt huvud, öm mage och mardrömmar om natten. Jag vet inte längre! Jag gillar inte värk. Innan jag blev sjuk lagade jag tänder hos tandläkaren helt utan bedövning. Det går inte längre. Nu ber jag om hela arsenalen. Jag tror jag blivit allergisk mot värk. Det är som om min "värkkvot" blivit fylld! Kroppen får inte plats med mer. Det blir kanske ett blått litet piller till natten? Eller nu?

"..som om nån vrider om en tång..."

Det ringer på dörren...

Jag ligger på soffan och kollar igenom jobbmejlen. Mötesinbjudningar, årsrapporter, protokoll och frågor. Allt lockar just nu! Dessvärre befarar jag att soffan och min kropp är i maskopi med varandra. Deras gemensamma dragningskraft är enorm. Min hjärna skriker i protest till deras tröttsamma tjat om vila. "Urtråkigt! Jag vill gå till jobbet och få mental stimulans. Inte vara kvar här hemma och stångas med familj och hantverkare!" Man kan tycka att det kan vara skönt att slippa jobb och istället ligga här med en padda i handen. Det är kallt och grått ute och idag är det ju fredag också. Men när man är sjuk så är man ju aldrig helt ledig! Sjukdomen inte är något åtta-till-fem-jobb. Den tar varken helgledigt eller semester. Motpolerna jobb och ledighet är satta ur spel. Jag jobbar inte och sålunda är jag därför inte heller ledig. Soffan och kroppen vill vara tillsammans oavsett om det är måndagsmorgon, fredagskväll eller söndagseftermiddag. Behöver jag påpeka att upplägget är ganska trist! Jag saknar mitt jobb och mina arbetskamrater. Men så ringer det på dörren...

...ett blomsterbud med en fantastisk blomsterbukett! Tack kära arbetskamrater.

Checklista över avklarade hinder

Jag försöker med en lista. Det brukar lugna mig när tillvaron är skakig, som nu när jag inte riktigt har kontroll. Checklistan över avklarade hinder lyder:

1) Toalett och avlopp - Nu behöver jag inte hoppa till grannen längre. Toaletten fungerar, och avloppet också. Fantastiskt!
2) Vatten - Det kommer vatten ur kranen igen. Vilken uppfinning. Makalöst!
3) El - Precis när hantverkarna skulle sätta in de nya rören, efter två dagars bankande, så gick strömmen i hela kvarteret. Ordet antiklimax passar fint här. Men till slut så kom strömmen åter.
4) Mobiltelefon - Jag är inte så smidig för tillfället, så det blev som i If-reklamen. Den dök! Nu har jag en ny. Tack R!
5) Stygn - Igår plockade distriktssköterskan bort min stygn med min husläkare som assistent. Kul att han var så nyfiken på hur jag mådde. Det var faktiskt min husläkare som hjälpte mig med mina första remisser till Ängelholm. Istället för halsflusser och svinkoppor fick han diskutera fusionsoperationer i Si-lederna en liten stund. Han såg glad ut!
6) Morfin - Nu har jag slutat. Det funkar tack vare Alvedon. Skönt!? Jag vet inte riktigt ännu. Men jag provar. Jag är så trött på mardrömmar och luddiga tankar.
7) Cellgifter - Dags att börja igen. På grund av min RA äter jag en låg dos men då medicinen förlänger sårläkning har jag gjort en paus. Välkommen tillbaka illamående!
8) Dyna - Min rumpa ömmar men idag har arbetsterapeut U. lovat titta förbi med något mjukt att sitta på. Arbetsterapeuter har en guldgruva av praktiska prylar. Min favorit just nu är badkarsplankan att sitta på i duschen, smidigt när man har vingliga ben.

Åtta av åtta!

Maktvakuum

När man läser internationell politik får man lära sig vad som händer när en stormakt försvinner. Ett maktvakuum uppstår. Andra, mindre länder tar chansen att sticka upp och ta ton gentemot omgivningen. Maktbalansen förändras och nya internationella konflikter uppkommer. Nu har det problemet uppstått här hemma. En stormakt vilandes på soffan och vips passar barnen på. Maktvakuum i familjen. Maken gör definitivt sitt bästa och servar mellan hantverkare (rören i källaren är av, akut, hela huset luktar avlopp) jobb, barn och fru. (Ungefär i den ordningen). Barnen buktar sig duktigt. "Mamma, MAMMA!" Jag som tänkt berätta om hjälpsamma barn som gör er gröna av avund och får er att undra vad som gått snett i er barnuppfostran. Ungefär samma inverkan som lyckliga familjebilder på Facebook kan ha! Men ungarna är bedrövliga just nu! Allt blir en kamp. Inget gör de självmant. Varje nytt moment som läxläsning, påklädning, tandborstning m.m inleds med en rejäl portion klassiskt tjafs! Mina ljusblå piller gör huvudet lite luddigt, och maken springer runt runt. Endast katten tar det lugnt, nu hängandes på ett element istället för på badrumsgolvet eftersom det luktar illa där. Jag vill ha hela rör i mitt hus och ett ihopläkt bäcken, NU!

Det är inte jag som gräver! 

Ljud innefrån och ut

Idag har det äntligen slutat banka i huvudet efter nästan två dygns huvudvärk. Tyvärr har det börjat banka i källaren. Ni vet gamla hus med gamla rör. (Nåja, ordningen är återställd. Det känns som om vi alltid har hantverkare hemma när jag är sjukskriven. Eller har vi alltid hantverkare hemma eller är jag alltid sjukskriven?) Beträffande min huvudvärk ville Sjukvårdsupplysningen hellre säga avgiftningssympton än abstinens. Oavsett definition har mitt huvud har gjort ont ändå! Möjligen kan det ha varit klassisk spänningshuvudvärk de luxe. Ni vet när det varit jobbigt under en längre tid och till slut pyser det bara rakt ut i nacke och huvud. Men jag har ju bara varit hemma på soffan... Med hjälp av omväxlade värmedyna och ispaket så släppte huvudvärken till slut. Värmedynan har varit en trogen vän genom åren, inte för varm, bara lagom varm. En i sängen och en i soffan. Och i bilen är värmen i stolen på hela året om! Allt för mig och mitt bäcken!

Is ute och is inne

Varför stannar bäckenuppluckringen kvar?

Varför går inte bäckenuppluckringen över efter avslutad graviditet? Det har jag funderat mycket på. Att uppluckringen finns där inför en förlossning kan jag förstå men sen då? De allra flesta blir bra från bäckenuppluckringen ganska snabbt efter att barnet väl är fött. Men varför fortsätter den år ut och år in hos vissa? Felaktig eller utebliven sjukgymnastik kan vara en förklaring till att stabiliteten i bäckenet inte kommer tillbaka. Jag minns sjukgymnasten som hävdade att en snabb promenad på tio minuter var den bästa medicinen mot bäckenuppluckring! Stabilitetsträning, buklås samt lågintensiv träning har betytt mycket för mig. Men jag anar att, obs! jag är inte sjukvårdsutbildad, att det finns bakomliggande orsaker till varför bäckenuppluckring dröjer sig kvar. För mig är det min reumatism, och för andra som jag mött är det överrörlighet (EDS). Tänk om fler barnmorskor, BVC-sköterskor, sjukgymnaster, husläkare, reumatologer, ortopeder m.fl. också kunde se sammanhanget!

När den onda kraften i bäckenet består, år efter år!

Lämnat soffan

Jag vaknade med en fruktansvärd huvudvärk, och värk i nacken. Munnen var kruttorr. Abstinens var det första jag tänkte på. Men går det så här fort? Kan man känna det efter knappt två veckors morfinanvändning? Och jag tar ju fortfarande en liten dos till kvällen! Efter en massa bubbelvatten och alvedon kändes det bättre! För idag var det på tiden att lämna soffan, gå utomhus och ut i friheten. Med dubbar på både skor och kryckor så skulle modet inte svika mig. Färden gick till stallet förstås och promenaden blev inte lång. Det gick utmärkt. Jag känner mig stabilare, och väl hemma i soffan igen är jag mycket nöjd med mig själv.

Väldubbad

Låg...

Så nu kommer ännu en dag på soffan. Nu börjar jag bli en smula låg i humöret. Husets fyra väggar kommer sakteliga emot mig. Ute faller snön tungt! Det har gått en månad sedan första operationen. Mycket soffa har det blivit. Och innan dess också, från och till i 13 år. Jag hatar detta, varför jag? Jag som är en supertjej med 110% energi hela tiden!? Det var en sån där kaosartad morgon idag. Barnen skulle skjutsas iväg samtidigt på olika aktiviter. Skridskor skulle knytas, en stallfleece skulle hittas och matsäck packas. I kaoset står jag tämligen oförmögen att underlätta. Maken måste fixa allt! Jag får så fruktansvärt dåligt samvete gentemot familjen att jag måste ligga så mycket! Jag minns när jag var lite och mamma hade ryggskott, en dag. Det var jätte jobbigt. All struktur raserades. Och här är jag. Men det blir snart bättre. Det kommer bli bra. Det måste det bli. Jag har i alla fall haft mina 15 minuter depp den här dagen. Och nu har det slutat snöa!

Mattes hjärta håller mig sällskap! 

Fredagsmys

"Aj, aj", idag har jag ganska ont. Jag har bestämt mig för att trappa ner ytterligare på morfinet. Nu vill jag bara behöva ta till kvällen. Sömnen har blivit så dålig, med en massa mardrömmar. Barnen försvinner hela tiden, ni vet, det man oroar sig mest över. Magen gör konstant ont, och jag är snurrig i huvudet. Min vanliga taktik är att undvika mediciners bipacksedel så länge det bara går. Jag vill inte veta vilka biverkningarna är. Sen några år tillbaka är jag ju en vandrande pillerburk. Om jag började fundera för mycket på det så skulle jag inte fungera. Det är bara och svälj! Men igår surfade jag in på FASS och började läsa om mitt morfinpiller, huvaligen! Det här är verkligen läskiga grejer med en massa biverkningar och så kan man lätt bli beroende! Jag som tror på den självläkande människan, rawfood och naturliga förlossningar? "Trodde!", rättar jag mig själv. Verkligheten har kommit ikapp mig! Piller är bra!

Fredagsmys! 

En lugn flygplanskapten

Det kom ett brev från försäkringskassan. Min sjukpenning håller på att ta slut. Jag har varit halvt sjukskriven i över två år nu, och i vissa perioder helt. Jag visste att denna dag var nära. Vanlig sjukpenning har blivit sjukpenning på fortsättningsnivå och sedan fler beviljade dagar. Brevet ger mig ett stort sug av ångest i magen. Det ligger oöppnat framför mig. "Blir jag utförsäkrad, förtidspensionär på deltid? Nej, nej, jag är ju strax över 40 år med två högskoleutbildningar och fast jobb! Jag kan bidra, fortfarande... Jag vill!" Jag bestämmer mig för att skjuta undan brevet. Men några dagar senare dyker det upp igen på skrivbordet. Suget i magen finns kvar men jag är vuxen. Dags att läsa. Jo, jag hade rätt. Det stämmer att mina dagar är slut. Jag kallas snart till samtal med Arbetsförmedlingen, okej! Jag ringer min handläggare på Försäkringskassan. Skönt, hon är på möte. Provar igen, fortfarande möte, puh! Men till slut ringer hon tillbaka. Mina händer är svettiga mot telefonen. Det är svårt att fokusera, måste vara morfinet helt klart (inget annat!). Sen kommer lugnet. Inget är farligt! Min handläggare är så avspänd och saklig. Rösten påminner om en flygplanskapten. "Det här ordnar sig. I vår kommer en kallelse för samtal. Vi fixar det här! Du kommer få en karenstid på tre månader med lägre ersättning sen blir det en ny period. " Hon avslutar med: "Du är synnerligen engagerad i din rehabilitering!" Vi kommer att landa tryggt mitt lilla bäcken och jag.

Jag kan flyga, jag är inte rädd!

Min lista: Varför blev det operation? (del 2)

Här kommer del 2 av Min lista till varför jag till slut bestämde mig för opereration av mitt bäcken:
6) dr. Sturesson - Tack vare bloggar, en film på Youtube samt en rad olika träffar på nätet kom jag att höra talas om dr Bengt Sturesson, ortoped i Ängelholm. Vid vårt första möte kunde han med kamera konstatera att jag hade artrit i fogarna. Jag hade alltså RA i bäckenet. Positiva P. hade helt rätt. Rätt sjukgymnastik är mycket bra vid bäckenproblem men det kan inte läka trasigt brosk orsakat av RA. Bengt visade stort förtroende och professionalism. Det var viktigt för mig! 
7) Sjukgymnast M. på Vintersol - Sjukgymnast M. (som bl.a. fick mig att hyra elmoppe) berättade om en av sina patienter hemma i Sverige som blivit så bra av operation. "Ibland", sa M. "kan operation vara en lösning". Det var magiska ord från en sjukgymnast! "Kan han tänka i andra banor så kanske jag kan?" minns jag att jag tänkte.
8) Rullstol - I samtal med arbetsteurapeut U. när jag skulle beställa rullstol konstaterade hon: "Med din RA kommer inte dina armar och händer hålla! Du kan inte ha vanlig manuell rullstol. Du behöver permobil!" Tankarna virvlade runt! "Permobil är otänkbart och RA går inte att laga. Jag måste fixa bäckenet!" U. har tyvärr rätt. Mina armar och händer svullnar när jag kör rullstol (manuell). 
9) Inspiration - På nätet har jag tagit del i Fru Gnu och Pansens resa. (Se bloggar jag följer.) De har också långvariga bäckenproblem och fått hjälp av Dr. Sturesson. När Fru Gnu bloggat om sina skogspromenader under hösten har jag jublat av glädje hemma på soffan.
10) Råd och stöd - Tack sjukgymnast M. här hemma i Sverige, familj och vänner, och älskade R!

Tack A. för inspiration till blogg och listan! Här med busig Lizzy!

Min lista: Varför blev det operation? (Del 1)

Här kommer Min lista som presenterar varför jag tillslut bestämde mig för steloperation av mina SI-leder. 
1) Jag - i slutändan var det mitt beslut att fatta! Jag önskar ett liv utan ständig värk och med bättre gångförmåga. 
2) Min familj  - det är min make och mina barn som lever med mig, och i allt vi gör tillsammans så finns mitt bäcken där, en femte oönskad familjemedlem. Jag vill kunna fungera!
3) Min RA - min aggressiva ledgångsreumatism påverkar alla mindre leder i kroppen. Det är ingen höjdarsjukdom med det finns massa mediciner! Så åt fanders med allt det naturliga! Jag är och förblir en levande pillerburk.
 4) All sjukgymnastik - Jag har alltid trott på den självläkande människan. Men trots daglig lågintensiv träning med träningsschema under flera år så fanns mina problem kvar. 
 5) Positiva P. på Vintersol - Mötet med positiva P. på rehab gav mig mycket att tänka på. Hon hade RA precis som jag och bäckenproblem sen graviditet. Tack vare operationen behövde hon inte längre rullstol. P. berättade för mig att artrit (dvs RA) kan finnas i bäckenlederna vid RA, mycket intressant tyckte jag. Min reumatolog hade dock hävdat motsats och inte funnit någon artrit på min röntgen! Men på röntgen syns ju inte allt... Nu blev jag nyfiken. Kunde jag ha artrit i mitt bäcken, och vad det i sådana fall därför som jag inte blev bra av sjukgymnastik? 

Det blev biljett till Ängelholm - del 2 av Min lista kommer imorgon! 

Skepp och hoj!

I flera dagar har jag försökt berätta om hur jag mår nu, så här nästan en vecka efter operation nummer två. Men när jag väl börjar skriva och ska förklara så hinner jag aldrig dit. Så många bäckenrelaterade tankar och idéer, mest känslor, far genom mitt huvud. Det är som om jag måste över ett högt berg av känslor efter tio års bäckenproblematik innan jag kommer hit till nuet. Det är väl det man kallar ett uppdämt behov av att prata om sina problem. Och tid att fundera finns ju när man ligger här på soffan. För jag ligger fortfarande mycket, helst på rygg. Det gör ont att sitta, och jag är lite för snurrig för att stå. Men nu kan jag sätta och lägga mig själv, benen hänger med. Morfinet är halverat men jag har haft ganska ont i natt. Jag rör mig med kryckor då högersidan endast får belastas med max 30 kg. Jag har inte varit utomhus sen jag kom hem. Markservicen sköts för närvarande av snälla mormor då maken är på jobbresa. Det skulle inte gå att rådda två barn själv i detta läge. Så dagarna fördriver jag med att delge order här från skeppet Soffan, en kapten får aldrig överge sitt skepp!

Sol i sikte! 

Bäckenfånge

De första tio åren av bäckenproblem var jag helt inställd på att det här med sjukgymnastik det fixar allt. Bara den är rätt! Jo, jag blev bättre. Med buklås och stabilitetsträning kunde jag resa mig själv från toan men värken fanns där och det var svårt att gå, sitta, stå och ligga. Efter några år kunde jag sova på mage i sängen (nästan varje natt!). När de första fem ortopederna nämnde operation som lösning så haltade jag snabbt ut! Herregud, bäckenuppluckring är naturligt och självklart finns naturlig lösning! Skära i frisk kropp, huvaligen! Det gällde att bara träna lågintensivt, lite varje dag och om några år så blir det nog bra. Jag anpassade mitt liv och accepterade smärtan. Det gick att fungera med jobb och familj, nästan! Men sakta förändrades mina tankar. Mina barn blev allt större men bäckenuppluckringen fanns kvar. Varje vacker sommardag, varje tråkig vinterdag, varje natt detta bäcken med sin smärta som begränsade mig. Hela tiden! Jag hade tillbringat dagar, veckor, månader och över ett decennium på soffan. Det var inte så här mitt liv skulle vara! Mitt liv skulle vara där ute med med alla andra, inte här inne med pausknappen intryckt! Det här var inte kul! Jag hade blivit en bäckenfånge!

Det finns nycklar.

I min egen värld

Jag önskar att jag inte behövde inte bry mig. Att jag kunde ligga här i min lilla soffkokong för alltid och bara tänka på mig och mitt bäcken. Jag, soffan och mitt bäcken, ingen och ingenting annat. Oboypulverskallen är ju ganska skön att vara i. Mjölk, pulver och så runt, runt med skeden. Inga rediga tankar att ta tag i. Visst det gör ont och jag kan bara ligga här men en liten stund och med en massa piller så är det ganska okej. Ingen räknar med mig just nu. Jag behöver inte fatta några stora beslut, tjata på barnen, laga mat eller lägga in räkningar. Mejlkorgen från jobbet kan jag lämna oberörd. Världen utanför bara är där och jag är här på soffan. Det är ganska skönt med en paus faktiskt. Det är så lugnt. Men så hör jag ett välkänt: "-Mamma, mamma, internet är nere." "-Mamma, det bubblar i toan, jag tror det är stopp igen." "-Mamma, var är mina bandyskydd?" "-Mamma, visst är det min tur att ha datorn?" Jag önskar att jag inte behövde bry mig. Men de är ju mig de ropar på. Plötsligt börjar jag få märkligt ont i högerhöften. Jag som hade det så bra alldeles nyss. Vad kom alla ljuden ifrån, allt tjat och all värk? Här var det så skönt! "- Mera små blå piller" , ropar jag desperat till maken, "nu!" "-Tyvärr, det är dag fyra och dags att trappa ner! Du får till kvällen", blir det kalla och hårda svaret. Jag tar ett djupt andetag. I kväll går jag åter in i oboyröran och till dess är det bara att hålla ut!

För att skapa hårkokong! 

Skillnad mellan 1 och 2, eller oboy?

Det gör definitivt mer ont än operation nummer 1. Det kände jag redan på uppvaket att något mera hade hänt med min kropp. Kroppen var i chock. Värken är nu mer genomgripande och ständigt molande. Det finns inga pauser. Det gör ont! Jag kör högsta dosen morfin så det gäller bara att få en jämn dos så att mera värk inte tillåts poppa upp. Tänk dig ett glas med mjölk som du rör ner oboypulver i, så känner jag mig i skallen just nu. Ljus, mörk, bubblig, knölig, rörig, kall, varm och med stor risk att spilla över. Det är inte möjligt att tänka strukturerade tankar i oboyglaset, läs skallen. Men fördelen inför denna operation är att jag är ju lite mera van och förbered (inte för smärta för vem kan förbereda sig för smärta?). Det var skönt att känna igen operationssköterskan, salen, röntgenrutinerna o.s.v. (och att bli igenkänd/"igenhörd"). Nu är soffan mitt hem igen! Per telefon har dr. Bengt idag hjälpt mig att reda ut vilka mediciner jag kan ta och inte kan ta mot min RA. (Minns ni mitt smått hysteriska samtal till reumatologen i mellandagarna? Jo, jag är turkos! ) Det är inte mycket studier gjorde så för att ta det säkra före det osäkra så får jag leva lite osäkert ett tag, paus i RA mediciner! Och så kommer bildbeviset på mina tre nya kompisar i högra höften. Jag gillar er!

Perfekt placering, välkomna! 

Kärlretning

Nu har jag landat på soffan efter två intensiva dygn. Med facit i hand borde jag kanske åkt dagen innan operationen. Tänk om det hade varit någon försening, som t. ex. ett urspårat tåg. (Jag fick knappt en blund av oro). Men allt flöt fint. Det var lite knöligt med både kryckor och rullstol på resan, man får inga händer fria. Men med kryckorna kunde jag själv gå sista biten inne i planet och slippa "rullstolspirran", lite enklare! Jag fick fin service av allt från flygvärdinnor (som också hade problem med kvardröjande bäckenuppluckring) till taxichaufförer. Väl på operation blev jag igenkänd från förra gången "som-den-som-pratar-mycket". Hm, annars kan jag sjunga... Uppvaket var jobbigt. Det var så kallt! Uppe på salen låg jag ensam. Jag saknade mitt trevliga sällskap från förra gången! Men nu kunde jag köra sing-along med Sound of music som gick på Tvn utan att störa. Sen lärde jag mig ett nytt ord: kärlretning. Det blev det när penicillinet brände i mina kärl, inte så skönt! Dagen efter kom dr. Bengt mitt i frukosten. Jag tackade honom för att han valt att hjälpa mig och inte åkt till Tyskland och Agneta Merkeles bäcken. Han berättade att operationen gått fint vilket också konstaterades av de nya röntgenbilderna som togs senare på förmiddagen. Sen tittade sjukgymnasten förbi med lite träningstips. Först på kvällen flög jag hemåt igen nu med bästa ressällskapet R. Mycket morfin blev det!

Min bästa kompis just nu! 

Nu är operationen klar

Så då ligger man här på sal i Ängelholm. Operationen har gått bra. Nu är provspiken borta och har ersätts med tre permanenta keramiska trekantiga skruvar. Det gör ont. Det måste jag medge men jag är full med smärtlindring. Det snurrar och jag är inte redig i huvudet precis. Jag är inte speciellt svullen över såret men denna gång hade jag med egna mjukisbyxor. Fast jag tror att jag kommit i jeansen. Som vanligt har jag blivit väl omhändertagen här och nu återstår "bara" resan hem! Mera rapport i morgon när det förhoppningsvis är klarare i knoppen.

Den här övningen fixar jag inte ännu, men snart kanske! 

Operation nummer två

Jag sitter på Arlanda! Idag är det dags, flyg till Ängelholm och sen operation. Nu ska min högra bäckenfog bli min vän igen. Spännande! Om du vill se hur det går till så använd länken under bilden. I klippet från Youtube berättar dr. Bengt Sturesson hur man kan diagnosticera och behandla bäckenproblem. Titta och lär dig något nytt! Nu är vi på G, mitt lilla bäcken och jag! Tack R. och alla ni andra som peppar längs vägen! 

http://www.youtube.com/watch?v=25LhfczcI4Q

Det är bare och åk!

Mitt från igår så lugna humör är som bortblåst idag. Jag går på som en virvelvind mot familjen. Gormar och skäller! Jag vill att allt ska hända samtidigt! Först och främst måste julen ut ur huset. Minsta lilla barr ska jagas, om så hela vägen till Sydamerika. Alla tomtar ska ner i källaren igen! Tvättkorgen ska vara tom, kylskåpet ska vara välfyllt. Barnens gympapåsar måste packas, och jag måste gå igenom den närmsta veckans skjutsschema. "-Vilka läxor har ni?", gormar jag irriterat till barnen. "- Men mamma, det är ju jullov", svarar de snabbt med en lite omhändertagande nedlåtande ton. Med all rätt! Jag laddar och murvlar rejält gentemot min omgivning. Allt måste vara i perfekt ordning (?) innan jag åker i morgon och försvinner in i morfindimma någon vecka framöver. Jag erkänner att jag är nervös, och frustrerad. Tänk inte! Det är bare och åk!

Dags för svintohår igen! 

Från ponnyspark till hästspark

Vaknar med torr hals och en lätt panikkänsla. Vad är det jag ska göra egentligen? Den mesta värken efter operationen för tre veckor har äntligen släppt, och med kryckorna är jag ganska rörlig nu. Livet är inte bara små blå piller och soffan. Men nu är det alltså snart dags igen! Om två dar ska fusionsoperation nummer två göras. Den första operationen kallar dr. Sturesson för ponnyspark, dvs det gör ont men okej. Den andra däremot liknar han med en hästspark. Det kommer göra ont! Jag vet det. Jag har blivit sparkad av hästar förr, IRL så att säga! Helst vill jag dra upp täcket ännu högre över huvudet, och stanna kvar här i sängen för alltid. Vad är det jag har gett mig in på? Jag känner mig som ett kreatur på väg i slaktfållan... Men stopp ett tag, vad är det jag tänker? Tankarna har bara snurrat iväg i nån negativ spiral utan kontroll. Stopp! Det här vill jag ju göra! Det här har jag kämpat för! Alla dessa sjukhusbesök, telefonsamtal, remisser, googlesökningar och böner. Jag vill ju må så mycket bättre. Mitt bäcken och jag som har käbblat de senaste 13 åren med varandra, dag ut och dag in, natt efter natt. Jag är laddad. Jag är inte rädd. Jag tar drar ner täcket från ansikte och sätter mig (försiktigt!) på sängkanten. Det är dags att rusta inför slutstriden! Det här fixar jag! Har mitt bäcken och jag kommit så här långt så klarar vi en rejäl bit till. Det lovar vi varandra!

Spark som spark! 

För ett år sedan insåg jag...

Idag den 4:e januari är det precis ett år sedan som jag åkte iväg till Kanarieöarna och rehab på Vintersol. Det var mycket jobbigt att lämna familjen hemma (tack och lov kom de ner sista veckan) men vistelsen var enormt lärorik. Dagarna var fyllda av träning och tester men framförallt av möten med andra sjukdomsdrabbade. För mig blev Vintersol allra mest en mental resa. Det är svårt att beskriva men jag förstod för första gången att jag faktiskt hade ett handikapp och var ganska sjuk. Jag kanske borde ha fattat det tidigare, inte alla får en månads rehab på Kanarieöarna! Men jag tror att jag nu accepterade sanningen. Jag var verkligen sjuk! I samma stund som jag insåg min sjukdom blev jag också mottaglig för att ta emot stöd av andra. Istället för att försöka söka egna små hemmagjorda lösningar på allsköns problem så fanns färdiga lösningar att hämta. Som när min sjukgymnast på Vintersol mer eller mindre beordrade mig att hyra en elmoppe. "-Du kan ju inte gå speciellt långt. Ska du bara sitta här inne på Vintersol i en månad, eller?" "-Va," tänkte jag, "pratar du med mig??? Behöver jag en eldriven rullstol? Omöjligt!" Han hade helt rätt. Det var en fantastisk känsla. Allt blev så mycket lättare. Det fanns så mycket hjälp och stöd att få. Jag flöt upp till ytan. Jag lärde mig att man kan ha kul i livet trots att man är sjuk! Vi borde alla hyra elmoppar när livet känns tungt! Känslan att köra fort är berusande!

En lång startsträcka...

Min ständiga följeslagare

Precis när jag lagt mig sängen för att sova så brukar hon komma. Vigt hoppar hon upp, går några varv innan hon lägger sig till rätta, världens finaste katt Lizzy. Tänk att hon har en förmåga att veta exakt var jag har mest ont för stunden. Precis där lägger hon sig, inte på men nära nära. Och så börjar hon spinna som om hon vill lindra och trösta min värk. Som när jag kom hem från senaste operationen så låg hon precis bredvid högerhöften hela natten, ihoplindad, varm och stilla. Hur kan hon veta? På dagen gör Lizzy mig ofta sällskap, i alla fall om det regnar ute! Då ska jag helst vara lektant och servera leverpastej och gös. Men det gör jag gärna bara hon ställer upp som min egen kurrande värmedyna om natten.

Bästa kissen Lizzy

Kan själv, ibland

Idag lyckades jag få tid hos distriktssköterskan, som hade såååå mycket att göra, för att ta bort stygnen. Det gick på ca 30 sekunder. Det tog betydligt längre tid att lyckas hitta en distriktssköterska som kunde hjälpa mig. Nästa gång gör jag det nog själv! Om såret ser okej ut så är det väl bara att sprätta och klippa. Det har jag gjort förr, fast (hm) i tyg. Vad gör man inte för att slippa ett endaste besök på sjukstugan? Så nu börjar jag ladda inför operation nummer II om fem dagar. Då tas testspiken ut och tre permanenta skruvar fästs i mitt bäcken på höger sida. Då hammare och spik aldrig direkt har varit min grej så litar jag helt på dr. Sturesson vid detta moment. Jag tänker inte prova själv.

Mera min grej...

Konsten att ladda om...

Solen lyste. Det var sommar och varmt. Barnen hoppade runt och maken grejade. "Det måste finnas någon annan där ute, nån som legat som jag", låg jag och tänkte. Inte bara nån som haft "så ont i ryggen när jag burit ut alla matsalsmöbler att jag fick ta en halvipren, stackars mig, hur ska jag klara slalomsäsongen?" utan någon som faktiskt hade haft ett "bäckenhelvete år ut och år in" som jag och blivit bra! Jag surfade på... bäckenuppluckring, bäckensmärta, foglossning, artrit och artros i bäckenet, ryggvärk, värk i ländrygg osv. Jag hade googlat förr, tro mig, till och med så mycket att jag bestämt mig för att sluta. Jag blev bara så "avgrundsdjuptledsen". Det gick åt så otroligt mycket energi och det var så svårt att sålla bland all information. Men så här kunde jag inte fortsätta längre. Det funkade inte. "Det måste finnas nån därute som vet nåt?", tänkte jag. Och så plötsligt fann jag något! Jag var inte ensam. Det fanns fler som jag. Det var som att upptäcka att jag inte var övergiven på en öde ö. Nu var det dags att simma vidare.

Min egen "mardrömsatoll".