Kolhydratskoll

Jag behöver göra en uppryckning av mitt matintag. Det har blivit mycket onyttigheter på sistone! Bara efter hotellfrukosten i helgen så har jag ökat i omfång. Sedan jul och innan min första operation har jag gått upp tre kilo. Kanske väger mina tre nya skruvar ett kilo var? Knappast! Eller har jag fått liggmuskler ifrån min position på soffan. Muskler väger mer än fett. Tror inte det? Jag kan skylla på både operationer (svårt att träna) och på mediciner (kortison som jag käkat dagligen i flera år är inte avsmalnande precis). Men jag kan faktiskt kontrollera och anpassa det jag själv stoppar i mig. Nu måste jag försöka hitta ett sätt att peppa mig! Jag vet inte bara hur! Det borde ju i och för sig räcka med den självklara vetskapen om att det är enklare att leva och gå med en lättare kropp! Och dessutom omvandlas snabba kolhydrater till socker som göder mina inflammationer. Då måste det bli mer mediciner, med alla biverkningar på köpet. Skärpning! Och nu är beach 2014 snart på antågande...

Lizzy och jag funderar på att damma av vågen.

Snabbvisit söderut!

Hemma igen efter en snabbvisit söderut med fest för god vän. För att vara på den säkra sidan tog jag med rullstolen på resan. Flygplatser betyder långa gångar att passera, och vid besök i städer krävs alltid promenader. Men det hade nog gått bra utan, med hjälp av bara mina kryckor. Jag är trött nu men kroppen orkade. Jag känner mig så mycket stabilare, och så länge jag kan göra saker i min egen takt utan stress går det oftast bra. Slutligen kan jag konstatera att långklänning och kullersten är ingen vidare bra kombo för rullstolsåkning. Och så har mina båda händer svullnat rejält av allt rullande. Tack och lov att mitt bäcken är på G!

Solchock!

Veckans sjukgymnastbesök

Nu är veckans besök hos sjukgymnasten avklarat, eller fysioterapeut som det numera ska kallas. Jag började med att cykla på i ganska högt tempo. Därefter blev det tjugo bäckenlyft med en paus i mitten. Jo, det stämmer, tjugo stycken! Det fixar jag men jag glömmer helt att andas. Sen blev det tio benlyft på vardera ben. Ingen favvo men men, sjukgymnast M. stod bredvid! Jag vågade inget annat! Efter det väntade gåbandet som var inställt på fem minuter. Jag gick. Det fanns inga andra alternativ, och jag klarade det. Medans jag pustade tog sjukgymnast M. fram de blå avlånga balansdynorna. På dem ska man gå på sidan längs med ledstången. Jag tycker att det är läskigt, och förra gången jag provade var ingen större succé. Det är svårt att lyfta höger ben! Men idag, vad hände? Jo, jag gick sidledes två varv. Rak rygg, hållning och med buklås. Wow! Sjukgymnast M. häpnade återigen. Vilken skillnad, det här är en övning som jag aldrig grejjat förut! Men NU ägde jag den!

En plats för under!

Hur råda bot på huvudvärk?

Nu har jag haft en massiv huvudvärk i snart två dygn. Det dunkar främst från nackens vänstra sidan upp i huvudet. Värken gör mig så förbenat trött och ilsken. Jag fräser som en vildkatt mot min omgivning. Under natten har jag växlat mellan värmedyna och ispaket mot nacken, alltför att få igång blodcirkulation. Resultatet blev bra, så idag knatade jag iväg till jobbet med lite extra piller i kroppen. På jobbet fann jag en ledig tid hos vår massör och bokade snabbt tiden. "Dig har jag inte sett på 4-5 år", konstaterade massören. "Jag minns att du hade ont ganska mycket mest överallt!" "Hm", svarade jag kort. (Orkade inte dra någon lång förklaring på min avslappnande massagetid.) Det stämmer att jag inte gjort klassisk massage de senaste åren. Det har gjort för ont! Däremot har jag regelbundet gått på kraniosakral massage. Massageformen är mycket mjukare och dessutom känner jag tydligt hur kroppen bara slappnar av. Ledigt och lätt knådade massören igång muskler och leder. Jag var inte stel, mer mot det överrörliga hållet! Och sen kom värmen, och blodflödet, i nacken. Äntligen kändes det som om huvudvärken lättade!

Ibland behöver man en kram när man som minst förtjänar den.

Praktiska bestyr och lite kul

I går reste jag till det stora sjukhuset på andra sidan stan. Detta eftersom jag är med i en studie där man utvärderar effekten av klimatvård för reumatiker. Nu har det ju gått ett år sedan jag kom hem från Vintersol. Det tar alltid mycket tid att delta i studier. Många papper, tester och prover blir det. Men fördelarna överväger nackdelarna. Det är alltid bra med flera undersökningar och få chans att ställa frågor till kunnigt folk. Dock lär mina värden i studien bli missriktade och kräva förklaring. Operationer, lång konvalescens på soffan och uppehåll i viktiga mediciner gynnar inte direkt effekterna av klimatvård. Resten av gårdagen ägnade jag mig åt all pappersexercis som uppstår vid sjukdom, vilket inte är lite! Ni vet t.ex. Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, Patientförsäkringen och reseräkningar. Det tar alltid en sådan otrolig tid, och jag som trodde jag hade ordning på alla papper! När kvällen kom var jag tämligen lack. Tänk att sjukdom även på de här visen kan fylla en hel dag. Tur att vännen V. ringde och föreslog en tur till stallet. Hästar och goda vänner kan verkligen pigga upp!

En sötnos!

Träning och åter träning

Mycket träning blir det. Helst gör jag mitt pass på kvällen när dagens alla måsten är klara. Då känns det som om jag verkligen vågar ta i eftersom man kan gå och lägga sig direkt efter, eller slappa i soffan framför TVn. Ibland jobbar jag eftermiddag/kväll och tränar på förmiddag. Fast då vågar jag inte göra det där lilla extra. Istället fokuserar jag på att hushålla med krafterna så att jag fixar hela dagen! För tillfället mår kroppen sådär! Den opererade bäckenleden är helt klart så mycket bättre, men min artrit, dvs reumatismen ömmar. Pausen med min biologiska medicin börjar märkas allt mera. Fingrar, handleder, armbågar, vrister, fötter o.s.v. Jag har drömt hemska mardrömmar om helt sneda fingrar som är tvinnade åt alla möjliga håll, likt en stor tova som inte går att reda ut! Av all träning på cykeln har även mina ljumskar börjat trilskas. Men jag har också fått mycket träning av att gå upp och ner i källartrappen till vår tvättstuga. Saken är den att på sistone har jag behövt tvätta lite extra, eftersom jag fått en fin present i min garderob av vår kära kisse, Lizzy! Tack raring!

Modell av den fina gåvan

Operation 22:a april

Nu har jag fått ett datum för operation nummer tre. Det blir tisdagen den 22:a april. Alltså inte som tidigare diskuterat någon gång i vecka 15. Det känns mycket skönt att ha fått ett bekräftat datum att styra in sin tillvaro på. På jobbet har chefen ihärdigt frågat när jag ska försvinna igen! Vi har även pratat om att jag ska försöka jobba lite hemifrån under nästa sjukskrivning, dock efter att värsta morfindimman lättat. Vi har mycket att göra på jobbet och jag behöver stimulans hemma på soffan. Förutsättningen är att jag hinner förbereda arbetet innan min "soffliggarperiod" börjar, samt orkar en liten stund då och då! Då operationen inträffar direkt efter påsk kommer jag faktiskt kunna umgås med familjen under långhelgen och äta ägg sittandes. Jag kommer också hinna träna ännu mera. Högersidan måste stärkas då den kommer få bära mest efter nästa operation. Så två dagar efter min utförsäkring från Försäkringskassan, då jag inte längre får vara sjukskriven och går på a-kassa samt är ställd till arbetsmarknadens förfogande, är det dags för operation! In i dimman! Tur att jag hittat en vacker kompassros på jobbet! Den kan både leda rätt och pigga upp mig från byråkratins teknikaliteter.

Dags att återigen ta ut kurs mot Ängelholm

Jag jagar välbefinnande

Morgonstelhet är ett klassiskt fenomen för reumatiker. Kroppen vill inte alls vara med på mornarna utan behöver tid för att komma igång. Självklart blir det en hel del piller för att undvika stelheten men jag har också provat en rad olika madrasser. Jag vet inte riktigt vilken som är bäst. Jag växlar friskt mest hela tiden! Ullmadrassen som jag fått av arbetsterapeuten är "nice" med väldans varm. Om hela kroppen är öm väljer jag den. Då slappnar jag av och sover väldigt bra. Men allt sedan operationerna har jag använt tempurmadrass. Den avlastar fint men kan bli ganska gropig. Vissa sjukgymnaster gillar den inte alls. De hävdar att kroppen rör sig för lite under natten eftersom det formar sig så fint efter just dig. Du ligger i din egen grop. Jag tycker det är olika beroende av vilken tjocklek som tempuren har. Just nu använder jag en tunn resetempur som bara rullas som en bäddmadrass på sängen, d.v.s. rullas dit av maken. (Den är toktung och oformlig, helt klart totalt ohanterlig för alla med dålig rygg!) Den är också praktiskt att ha med om man sover borta. Jag har också fått tips om att sova utan resårmadrass då de kan innehålla spiralfjädrar. Det var visst nåt currykors i vägen? Jag följde aldrig rådet. Jag hade för ont för att orka bry mig. Ibland måste man helt klart anpassa sig (till verkligheten och) till vad man mäktar med! Och lyssna till sin egen kropp!

Och så har jag provat läckra rawfood rullar. 

Alla dessa helger på våren

Vårvädret är helt makalöst med en värmande sol och fågelkvitter. Dessutom är det helg. Man borde vara ganska nöjd. Men med vårhelger kommer alla måsten. Hösthelger har inte alls samma krav, istället kan bara kura ihop i soffan utan tankar på annat. På våren tycks alla krav på en gång. Vårsolen avslöjar hemmets alla skavanker. Allt gammalt smuts från vintern tränger in överallt. Ingenting är rent! Huset skulle definitivt behöva lite penseldrag här och där och tomten vill också ha hjälp. Vi har t.ex. fem äppelträd som ska klippas? De sociala aktiviteterna kommer också igång och mer lär blir det innan skolan slutar. Vårterminen är kort! Det är nu det är så lätt att svepas med. Svepas med utan att tänka på konsekvenserna när man har en kropp som krånglar. Insikterna att man inte klarar av alla vårbestår är långt borta! Om jag bara gör det här...så kommer värken först om två dar. Två dar kan tyckas långt bort när höstlöven äntligen sopas bort från trappen. Här måste man lära sig, och jag försöker fortfarande, att säga nej inför sig själv. Allt behöver inte göras. Saker kan vänta. Och att göra lite här och där halvdant fungerar också bra. Världen går inte under även om vårljuset avslöjar extremt smutsiga fönster..

Lizzy är också trädkramare! 

Ny träningspryl

Hur orkar man träna samma träningsprogram varje dag? Jo, motivationen är inte alltid på topp. Det måste erkännas. Men jag ser min hemmaträning ungefär som tandborstning. Det bara måste göras! Tidigare har jag haft träningsprogrammet på ett excelark i datorn. Det ger en bra överblick över olika övningar. Sen kan man bara pricka av punkt för punkt, och redan efter några dagar känner man sig riktigt duktigt. Resultaten blir tydliga. Men just nu funkar det bra ändå. Jag tänker att doktorn har gjort sitt, förtillfället, och nu är det min tur och visa vad jag kan. Det är nu det gäller! Fönstret är öppet tre veckor till, sen är det dags igen för doktorns insats, d.v.s. operation! Så för att göra det hela lite roligare har jag idag varit och handlat en balansdyna. På den ska jag träna att stå med böjda knä, i den så kallade klassisk grundställningen för golf och slalom, för de inre små musklernas skull. Ganska snabbt ståendes på dyna drabbas jag av lårdallar. Här måste tränas mera!

Ger mig lårdaller!

Fredagsbekännelse

Jag tränar mitt sjukgymnastikprogram varje dag men ibland hoppar jag just på fredagar. Att köra lite varje dag passar mig bäst. Men om jag är superduper trött finns det ingen anledning att ta ut sig ännu mer. Då tror jag att träningen gör mer skada än nytta. Så fredagar brukar bli vilodag. Helt utan träning har inte dagen varit då jag faktiskt gått helt utan kryckor inomhus, även på jobbet. Och igår, vilket jag glömt nämna, gick jag tre minuter på löpbandet. Jag tror knappt att det är sant! Jag har rejält med träningsvärk från gårdagens tuffa pass hos sjukgymnast M. Så nu vilar jag välförtjänt på soffan. Visst är jag värd en belöning? Är jag inte duktig? Även om jag brukar uppfattats som en hurtig och ordentlig människa har jag mina laster. Det måste erkännas! I mitt fall stavas det chips, choklad och champagne. De tre ch:en! Det är tre viktiga ingredienser i mitt liv, särskilt nu i min tuffa rehab. Jag ville bara berätta för er att även solen har sina fläckar....

En last..

Det går framåt

Idag har jag varit hos sjukgymnast M. igen. Och det går verkligen framåt. Jag har faktiskt klarat av övningar idag som jag inte fixat på flera år. Det känns stort. Efter en snabb tur med cykeln provade jag benlyft på vardera ben. Det blev fem per ben. Efter benlyften körde jag på med tio bäckenlyft!!! Inte så roligt tyckte den där lilla gubben som sitter på min axel och gnäller. Sjukgymnast M. och jag enades om att lägga ner honom i en låda, låsa och slänga nyckeln. Men jag vet inte om det verkligen är rätt taktik. Han kommer bara skrika ännu högre: "Det går aldrig!"  Istället kanske det är bättre att krama och omhulda honom (läs min oro) mer? Det är liksom okej, egentligen helt naturligt efter allt mitt bäckenstrul att vara rädd, men övningarna måste göras. Så är det bara! Det här är ett rejält problem som måste lösas. Jag får inte sätta krokben på mig själv. Fast jag blir säkrare för var dag så det kanske ger sig själv? Vi fnissar mycket, jag och min sjukgymnast, och jag pratar på. Jag tror att det handlar om klassiska försvarsmekanismer. Rehab är jobbigt men det ger resultat!

Och grillen kom fram lite tidigt!

Nu vet jag lite mer...

Nu har dr. Sturesson ringt. Så nu vet jag lite mer. Först och främst frågade han hur jag mådde. Jag började med att berättade om bäckenlyften som jag nu klarar av, och att min sjukgymnast observerat en stor skillnad efter operationerna. Det tyckte han var roligt förstås, "det är en mycket bra operation!", tillade han. Vidare förklarade jag att det var kul att jobba igen, komma ut och träffa folk och så. "Om jag hinner jobba lite till innan nästa så vore det bra men samtidigt vill jag gärna göra det snart", inflikade jag. Sturesson meddelat att det förmodligen blir operation om tre veckor. Det är veckan innan påsk, vilket funkar fint. I påsk är familjen hemma och kan ge markservice. Glad ihågen tackade jag ja, avslutade samtalet och stegade ut i köket. Där satt maken och jobbade framför sin dator men nu lyfte han blicken och konstaterade glatt: "Titta bara hur du rör dig. Du mår så mycket bättre! Du dansar faktiskt fram numera!"

"Och så blev jag visst kallad för glädjespridare!"

En dålig natts sömn

I natt har jag sovit oroligt och vaknat flera gånger. Och så har jag drömt min klassiska "stressdröm". Den handlar alltid om att jag måste åka kommunalt någonstans, och inte riktigt hittar. I drömmen är det fullt av folk, långa gångar att gå och självklart börjar min bäcken strejka och helt plötsligt knäpper det till och jag kan inte ta ett endaste steg framåt! Behöver jag tilläga att jag vaknar helt kallsvettig! Jag trodde att det skulle bli bättre nu när jag gjort min lista och börjat avverka punkt efter punkt. Men nej, jag är fortfarande orolig och en smula stressad. Dels är det min utförsäkring från Försäkringskassan som spökar, och dels är det mitt själva arbete. Jag har varit borta en lång tid och snart ska jag vara sjukskriven igen. Det är tufft att komma in, prestera och leverera! Men jag vet egentligen var skon klämmer! Imorgon har jag telefontid med Dr. Bengt Sturesson. Nu är det en månad sedan den senaste efterkontrollen och det är dags att kolla läget inför den tredje och sista operationen. Vad kommer han att säga? När blir nästa operation? Kommer min högra sida, den jag först opererade, att orka med en nyoperad vänstersida? Kommer operationen gå lika bra som de två första? Hur kommer övriga familjen fixa skivan igen när jag är nyopererad? Och var kommer jag hitta ny motivation till att träna och klara av den psykiska biten? Men hallå! Stopp ett tag! Allt det där är ju imorgon, och inte idag! En helt ny dag ligger framför mina fötter. Fåglarna kvittrar och solen skiner. Telefonen ringer inte idag!

"Imorgon är en annan dag!"

Surdegsdag

Ibland har man såna dagar när man har samlat på sig lite för många måsten, (läs: saker att göra som man inte har det allra minsta lust att ta tag i!). Då blir det en surdegsdag. Redan i slutet av förra arbetsveckan började jag fundera på en massa saker som jag behövde ta tag i. Och efter en dålig natts sömn blev det en lista nu i helgen. (Förvånad?) Idag efter jobbet har jag successivt arbetat mig i genom den, inte helt men nästan! Listan innehåller bl.a. fix med sonens kalas, beställa mer mediciner, vårjacka till dottern, kolla ny bil, boka sommarläger till barnen, ordna reseräkning och så den tyngsta punkten, min inkomst. För vad händer nu med min ersättning när jag blir utförsäkrad, dv.s. under den tre månader långa karenstiden från försäkringskassan? Jag ringde mitt fack och sedan Aea (Akademikernas arbetslöshetskassa). Jag kommer att få en A- kassa som är baserad på inkomsten det senaste året både från mitt jobb och från sjukpenningen, positivt! Dessutom visade det sig att jag genom mitt fack har en inkomstförsäkring som fyller upp med upp till 80% av lönen när man blir arbetslös. Men om jag räknas som arbetslös eller inte förstod varken facket eller Aea men på facket trodde de nog det!? På bägge två instanserna fick jag förklara min situation typ två gånger innan de hängde med. Och vet ni; jag kan fortfarande inte heller fatta att jag har fast jobb men kommer ändå vara inskriven på arbetsförmedlingen och gå på a-kassa!!!???

?

Balansproblem

Som helt sjukskriven hade jag möjligheter att bara köra på, och vila allteftersom behovet uppstod. Men nu när jag jobbar ser verkligheten annorlunda ut. Jag kan inte bara gå och lägga mig på jobbet närhelst orken tar slut, och när kvällen kommer är det bra om barnen ha en mamma som kan fungera någorlunda. Jag behöver helt enkelt lära mig att hushålla med den begränsade mängd av energi som jag har. Vi lever ett högt tempo med jobb, familj och träning. Min kropp har börjat klaga allt oftare på senaste tiden med huvudvärk, stel axel, öm fot, svullna händer och så var det bäckenet förstås! Den opererade sidan har ömmat mer och den icke opererade sidan har värkt ännu mer. Det här blir inte hållbart i längden utan jag måste skära ner på ambitionen och prioritera mera. Om jag ska fixa det här behöver vilan schemaläggas, och dessutom måste jag bättre upplysa familjen om mitt vilobehov. Det ska bli bättre balans mellan arbete, vila, träning och familj!

Arbete --------------------------------------Vila

Gångträning

Nu har jag varit ute och gångtränat för första gången på en massa år! Det blev ingen lång runda precis men väl en tur runt huset. Jag har ju lovat sjukgymnast M. att gå ett varv varannan dag. Tack och lov är huset litet, 75 kvm i planet dock inklusive altan. Kryckorna lämnade jag inne i hallen. Helt klart lider jag av separationsångest när de inte är i närheten, ungefär som barnen och deras nappar när de var små. Dagens underlag var gräs, och blötsnö! Efter bara några steg fick jag väldans ont i den övre delen av ryggen. Jag spände nog mig en hel del. Mer en uppsträckt stallknekt än en känguru. Man ska visst använda benen när man går. Kanske skulle jag prova med gångstavarna, och att leka att jag åker skidor för att få igång låren? Halvvägs i mål var jag helt andfådd. Men snart förstod jag att det inte enbart handlade om dålig kondis. Jag hade helt enkelt glömt bort att andas!

Jag gör avtryck! 

Att tänka större!

Det känns alltid väldigt bra att boka ett pass till sjukgymnasten. Och den där nyttiga känslan sitter kvar även när jag byter om och gör mig klar i omklädningsrummet. Jag vill verkligen! Jag kan påverka min hälsa så påtagligt med sjukgymnastik. Nu kör vi! Med lätta steg går jag mot träningssalen. "Men hallå där!", ropar plötsligt en röst djupt inuti mig! "Ska du verkligen göra en massa övningar? Det kan inte vara bra! Du kommer få jätte ont! Du vet ju hur ont du kan få, eller hur?" Stämman är stark och intensiv. Jag börjar tveka men jag har bestämt mig. Jag ska upp på motionscykel. Jag måste utmana mig själv! Upp på träningscykeln bara och det funkar fint! Sen är det dags för lårmusklerna! Sjukgymnast M. ställer mig på en balanskudde och låter mig göra knäböjningar. Efter bara någon minuts träning kommer jag i lårdaller, hm! Jag som var den bästa slalomåkerskan. Därefter är det dags för bäckenlyften! Jag gillar det inte men lägger mig snällt på rygg, kopplar på buklåset och ska precis lyfta rumpan från underlaget när jag pånytt hör rösten: "nu ska du se att smärtan i mittfogen kommer, vänta bara, du får bäras ut härifrån och blir sängliggande i minst två veckor!" "Tyst!", gnäller jag tillbaka. "Jag vill", och så lyfter jag. En veckas daglig träning har gjort resultat. Jag fixar faktiskt fem på rad, ha! Sjukgymnast M. konstaterar att operationen har gjort skillnad. Där fick jag! Negativa jag tystnar! Det går min väg, (i alla fall idag!). Men det är uppenbart att för mig handlar sjukgymnastik lika mycket om fysisk- som mentalträning. Tretton års smärta har satt sina spår lite här och där! Det är svårt att tänka annorlunda med mentala blockeringar i huvudet. Jag vet, jag måste lyfta blicken och fokusera på...

...målet!

Flykt

Jag borde ringa en massa samtal. Försäkringskassan, Arbetsförmedlingen, reseräkningen o.s.v. eller kanske träna, laga mat, tjata på barn om läxor men orken och engagemanget lyser med sin frånvaro. Jag känner att jag behöver fly verkligheten en smula istället för att ägna mig åt alla måsten. Så jag masar mig upp från soffan och sveper en extra trippel, d.v.s. två Alvedon a 665mg och en Ipren, och drar! Första anhalt blir ridskolan. Åh, vad hästar är vackra djur! Jag sitter en stund på läktaren och tittar på dotterns lektion, pratar och umgås lite med andra frusna föräldrar. Det är lättsamt! Efter lektionen ska alla hindren plockas in och jag hjälper till med att hålla stallets tryggaste ponny. Hon bryr sig inte om mina kryckor, utan låter sig villigt gosas med, snäll häst! Därefter ska sonen hem från scouterna. Jag kommer lite för tidigt, och de har precis tänt en liten eld uppe vid lägerplatsen. Det är mörkt och blåsigt men elden och stämningen är så inbjudande. Ledarna berättar en saga och vi sjunger en sång innan lyktan släcks och mötet är slut. Ibland kanske man inte ska grunna så mycket, utan istället acceptera att saker och ting är det är. Och fly verkligheten när sanningen blir alltför påträngande. Jag vill införa mera verklighetsflykt i vardagen!

Sinnesro

Ibland tappar man sugen

Gårdagens besök på arbetsförmedlingen börjar så sakteliga sjunka in. Kvar är förvirringen att jag har fast jobb och är samtidigt ställd till arbetsmarknadens förfogande. Ekvationen går inte ihop. Jag är drabbad av en livslång sjukdom, och snart kommer jag vara nyopererad och totalt arbetsoför men jag kommer ändå inte vara sjukskriven, för det får jag inte! Reglerna är konstiga! Mina arbetskamrater tappade hakan på fikat idag när jag berättade om gårdagens möte. Vår jurist erbjöd sina tjänster på stående fot! Kanske jag skulle göra som någon föreslog, skriva till arbetsmarknadsministern? Idag på jobbet fick jag dessutom veta att man förlorar semesterdagar när man är sjukskriven på heltid. Det betyder att jag i nuläget har sumpat fem dagar hittills i år. Jag har också fått för mycket i lön p.g.a sjukskrivning. Så nu har jag en löneskuld till jobbet att betala av. Vidare är våra löneförhandlingar avklarade och jag kan med bitter smak i munnen konstatera att det inte lönar sig att vara sjuk. Det heter så vackert att man ska bortse från sjukdom. Men verkligheten ser annorlunda ut, helt klart! Och som lök på laxen visar det sig att vår bil måste skrotas. Vi blev påkörda bakifrån för en tid sedan och nu bedömer försäkringsbolaget att det inte är lönt att reparera den. Tjoho, vad kul det är ibland? Nej, idag har jag helt tappat sugen...

Jag tror jag lägger mig ett tag på värmegolvet bredvid bästa katten Lizzy!

Mötet avklarat

Nu är dagens stora möte avklarat. Min handläggare på Försäkringskassan, min man och jag har träffat handläggare på Arbetsförmedlingen. Jag är nu strax utförsäkrad då mina dagar som sjuk är slut. Det betyder att som i ett trollslag är jag helt frisk, och ställs till arbetsmarknadens förfogande. Skämt och sido! Trots att jag är sjuk har jag inte längre rätt att vara sjukskriven. Jag har nu en karenstid om tre månader då jag är inskriven på Arbetsförmedlingen. Ersättningen blir då a-kassa fem dagar i veckan, dvs det kommer att bli kännbart ekonomiskt. I mitten av sommaren har jag åter rätt att vara sjuk på riktigt, att vara sjukskriven. Mitt i min konvalescens från nästa operation kommer jag alltså inte ha rätt att vara sjukskriven. Regler är regler. Så är det bara, men det känns konstigt! Jag har faktiskt aldrig slarvat, och nu känns det som om jag blir straffad! Två universitetsutbildningar, bra betyg, fast jobb, ordnad ekonomi, familj - javisst reumatism också, så var det visst! Men det var ett bra möte på Arbetsförmedlingen idag med flera kloka ord. Det finns en stor förståelse för min situation, och både Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen anser att jag ska lägga energin på att förbättra min hälsa. "Jag har aldrig träffat någon som är så engagerad och motiverad i sin rehab som Du", sa handläggaren på Försäkringskassan återigen. Kul! Förvirrande nog är jag utförsäkrad men hoppet lever.

Och hopp om våren! 

Träna både kropp och knopp

Att våga testa gränserna är svårt när man har haft sina besvär länge. Kroppen liksom förväntar sig att det ska göra ont, och bara väntar på att nästa rörelse är när det händer. Man brukar prata om den så kallade kyrkbänkseffekten! Jag minns när jag skulle lära mig åka snowboard. Efter ett tag gjorde det ont i rumpan redan innan jag nått marken men precis efter att jag förstod att jag skulle ramla! Det här måste jag jobba med. (Inte snowboard men väl mina tankar!) Sjukgymnast M. vill att jag ska gå mer utan kryckor utomhus. Hon förslog att jag ska börja med att gå ett varv runt huset. Tur att vi bor i ett litet hus! Ni vet det där med promenader är känslomässigt laddat för mig! Ännu har jag inte provat, men inomhus, både på jobbet och hemma, går jag helt utan kryckor ibland. Och sen när man behöver en eller två så minns jag inte var jag ställt dom, hm! Inte så bra, då har man dessutom ganska ont, för det är ju därför som man måste ha dem. Stretching är också lite laddat! Det är svårt att hitta rätt, att våga tänja och känna att det håller. Men mina ljumskar gillar det! Jag måste väga lämna trygghetszonen! Nu är det dags att sluta fundera och börja träna istället!

"Det gör ont när knoppar brister..."

Födelsedag

Idag fyller bästa sonen nio år! Åren har gått så snabbt. Som liten ville han aldrig sova och var ständigt på jakt efter att upptäcka världen. Idag är han en nyfiken och social kille som älskar tjejer, katter och spel! Igår kväll firades han av tjocka släkten och idag på morgonen blev det pannkakstårta med grannbarnen. Behöver jag tillägga att jag nu nästan är helt färdig? Igår eftermiddag tilltog min monstruösa huvudvärk alltmer. Jag undrade hur jag skulle fixa kvällen. Värken i den opererade leden tilltog och stundom var den skärande, inte så skönt! Men som ett under blev bandyplan en bassäng, den varma vinden var visst en hårfön, isen smälte och maken kom hem tidigt! Och jag kunde ta ett hett efterlängtat bad i badkaret, det allra första sen min första operation. Jag älskar verkligen att bada varmt ensam i mitt ganska trånga badkaret. Med tända ljus och med utsikt över några trädtoppar ligger jag och begrundar det yttre och det inre livet medans kroppen sakta spänner av. Det funkar nästan alltid, och som en ny människan kliver jag upp när vattnet börjar kallna. Kraften återvänder. Den behövs, tro mig, när man är mamma till ett yrväder!

Hipp, hipp, hurra!

Små smakportioner istället...

Jag måste ha drabbats av hybris någon gång denna vecka. Jag har verkligen kört på för fullt på alla fronter. Bara det att föreslå rullskidor som konditionsträning till sjukgymnasten? Vad tänker jag på egentligen? Att gå från rullstol till rullskidor? Och på jobbet har jag skrivit åtgärdslistor till förbättringar och diskuterat med chefer. Jo, jag ska våga gå utanför comfortzonen. Men att gå från noll till hundratio? När allt går så snabbt är det liksom som om att man får skygglappar från verkligheten. Galopp, galopp... "The sky has no limits" så att säga. Nu har dunkande huvudvärk anlänt, allra mest på högersidan. Huvudvärk var min första värk. Det hade jag ofta som barn och som ung vuxen blev det migrän med aura. Huvudvärken är kanske inget straff utan snarare en signal att ta det lite lugnare. Det känns trist. Jag ville lite för mycket. Nu behöver jag ju inte ligga på soffan hela tiden och mitt bäcken gör inte konstant ont. Jag har fått smak på livet utanför hemmets väggar. Men denna vecka var portionen lite väl stor. Mer piller, lite vila med meditation och sen provar jag en liten bit till...

Grattis! Idag är det vår dag! 

Får jag åka rullskidor istället för att cykla?

Det här med konditionsträning är knepigt när man har ont lite varstans i kroppen. Det är svårt att hitta något som fungerar för hela rörelseapparaten. Mycket motionscykel har det blivit! Det är en smula trist. Så jag tyckte jag ställde en relevant fråga till sjukgymnast M. häromdagen. "Får jag åka rullskidor istället för att cykla?" Jag fick inget muntligt svar men av blicken att döma var det visst inte det. Min tanke var att jag bara kunde stå och använda armarna, ungefär som att köra utan fästvalla. Men okej, jag har ju faktiskt reumatism i armarna, handleder och händer, och så finns det ingen mjuk snö att landa i om det skulle gå överstyr. Jag ger mig! Det blir cykeln. Det är bara att hitta någon bra serie på Netflix att följa, hänga paddan över cykeln och vips försvinner tiden. Höger ljumske fortsätter tyvärr att ge mig problem. Den har spökat av och till i över ett år nu, förmodligen för jag snebelastat bäckenet så mycket, och cyklat. Där blir det stretching. När konditionsträningen är avklarad blir det stabilitetsträning. Följande övningar ska göras: försiktiga klassiska bäckenlyft, uppresning från stol, två olika spännövningar på soffan, tre övningar ståendes, d.v.s. armhävning mot vägg, viktöverföring höger till vänster samt lätta knäböj. Slutligen avslutar jag med lite hantlar. Så är det bara...

Och så var det bollträning för reumatisk fot!

Besök hos sjukgymnast

Jag har haft många, många sjukgymnaster allt sedan mitt bäcken började strula för så där tretton år sedan. Summan är närmare trettio än tjugo! Vissa har hängt med lite längre medan andra har jag bara sett någon gång. Min tanke var nog att om jag bara hittade den rätte så så skulle jag bli frisk! Nåja! Min sjukgymnast M. som jag har nu har faktiskt hängt med längst. Drygt två år har det blivit. Jag undrar varför? Varför har jag slutat jakten och blivit kvar hos sjukgymnast M? Dels stämmer personkemin, och dels är hon kunnig om reumatism. Men jag tror att det mest handlar om att hon inte skuldbelägger mig. Hos sjukgymnast M. konstaterar vi att det är som det är, och så kör vi! Det ger pepp! En del sjukgymnaster har varit en smula oprofessionella och ältat om att problemen bottnat hos mig! Inge vidare! Numera underlättar det ju förstås att jag har en reumatisk diagnos, att det finns en orsak till värken. Att besöken hos sjukgymnasten funkar bättre idag beror också på att jag slappnat av mer. Jag vet varför jag mår dåligt, och tids nog har jag fått bättre kroppskännedom (som absolut kan bli ännu bättre)! Dessutom har jag insett att sjukgymnastik handlar väldigt mycket om vad jag gör hemma varje dag. Lite i taget och så kommer styrkan tillbaka mer och mer.

Jag började med enkilos...

Tar det varligt!

Efter två dagar på jobbet är jag verkligen helt slut. Jag hade glömt hur mycket det finns att göra, och så är jag definitivt ringrostig. Kollegierna hjälper mig tålmodigt. Från huvud till tå känns det som om kroppen är gjord av en oformlig deg som bara vill falla rakt ner i säng och sova. Degen i huvudet är tyvärr överjäst. Eller är jag en marionett docka där någon släppt alla trådar? Är det helg snart? Maken har dessutom varit bortrest några dagar, och jag har fixat ruljansen ensam. Hur orkar ensamstående föräldrar? Barnen är ändå halvstora och ganska självgående och hjälpsamma men matt blir man. Nu är han äntligen hemma. När jag blir så här trött börjar alla lederna värka ytterligare en grad. Förmodligen börjar det märkas att jag inte tagit min biologiska medicin sen i höstas p.g.a. operationerna. Och jag måste vänta ytterligare. Höger framfot är inte glad. Det är lite som att gå på glas. Här behövs piller. Det är typiskt att när det lättar på ett ställe så känns det mer någon annanstans. Kroppen orkar bara visst ha ont på några få ställen i taget. I bäckenet är det fortfarande den vänstra, den icke opererade sidan som känns mest sen några dagar tillbaka. Jag vill tro att det beror på att den ännu inte är fixad. Eller är anledningen att jag fortfarande belastar den vänstra sidan mer än den högra sidan. Vem vet? Nu gäller det att ta det lugnt och ta ett steg i taget.

Min inspiration för dagen!

Första dagen på jobbet

Nu är första dagen på jobbet avklarad efter en paus sen mitten av december. Ja, jag har inte jobbat sedan första operationen med provspiken. Tiden har gått både snabbt och väldigt långsamt. På jobbet stod mitt rum och väntade på mig. Och mina snälla kollegier hade placerat en fin blomma på skrivbordet. Det är skönt att vara tillbaka om än bara på halvtid. Jobbmejlen har jag läst hemifrån under denna tid, vilket var bra! Det går snabbt i händelseutvecklingen. Vi håller fortfarande på med en rejäl omorganisering efter två års tid. Tar den aldrig slut! Så nu gäller det att ta tag i saker som hinner bli klara till mitten av april, då nästa operation förmodligen blir av. Svårt att tänka långsiktigt men den korta kreativiteten är på topp. Det är bara att ta tag i den översta pappershögen och så få vi så hur långt det räcker. Jätte kul att vara tillbaka även om jag haltar runt i korridorerna. Nu känner jag mig rejält trött och sliten i lite överallt i kroppen. Vi får se vad bäckenet säger i morgon! Men vilken härlig känsla att få gå upp, fixa, lämna barn och sedan köra till jobbet. Det känns så rätt. Nu är jag en del av vardagliga lunken som alla andra?

På väg mot jobbet

Halt på vänster bak

Bilresan sitter kvar i kroppen. Det brukar ta några dagar innan det ger sig, jag vet. Den vänstra SI-leden har verkligen fått frispel. Det är inte skönt. Så nu gäller det att knappra piller för att hålla en jämn nivå i kroppen, och att röra på sig lite lagom. Sen en vecka tillbaka har jag börjat gå lite försiktigt utan kryckor inomhus, eller med bara en. Då ska jag helst ha den på vänstersidan, enligt sjukgymnasten. Det blir bättre för den opererade högra sidan då. Men tyvärr är min vänstra handled inte pålitlig så jag växlar krycksida. Fast nu när värken tilltagit efter bilturen är jag tillbaka till två kryckor igen. Man inser nackdelarna direkt! Händerna är inte fria längre och jag kan inte röja och plocka. Ryggsäcken är tillbaka på ryggen eller så får det bli lite stökigt! Försöket att handla med kundvagn som rullator gick utan större framgång. Varuvagnar är väldans bångstyriga och vill helst åka på iväg på egna små äventyr. Måste de vara så himla stora förresten! Ljumskvärken på högersidan har i alla fall börjat släppa efter en vecka. Tror att jag testat lite för många benlyft. Kroppen är känslig samtidigt vill man ju så mycket. Soffa, soffa - ja, nu är jag här!

Bångstyriga varuvagnar, nej tack!

Den högra funkar...

Långa bilresor brukar vara en plåga för kroppen. Ganska snart protesterar bäcken, ländrygg, nacke och axlar. Framför allt SI-lederna ger sig omgående tillkänna med skarp skärande smärta. Jag laddar med alvedon och ipren i maxdos samt tar och rullar en handduk bakom svanken. Sen gäller det att stanna och sträcka på sig lite då och då för att få igång blodcirkulationen. Om jag sitter vid ratten brukar mittfogen knaka efter en halvtimme ungefär. Armar, händer och höger vrist vill inte riktigt heller att jag ska köra. Det underlättar med farthållare och så lite växling som möjligt, så gärna motorväg med jämn hastighet. Igår var det en lååång färd i bil. Men vet ni vad? Det som jag trodde skulle hända hände inte! Inklämd i bilen var min kropp inte precis nöjd, men mina SI-lederna reagerade annorlunda än "normalt", i alla fall den ena. Det var den vänstra, icke-opererade, som sa ifrån mest. Den högra, opererade SI-leden, mitt stora sorgebarn, gnällde knappt. Och idag, dagen efter, är det alltjämt den vänstra som ömmar värst! Jag är faktiskt riktigt glad! Den högra funkar! Vilken skillnad från tidigare innan operationerna! Ha, trodde välan att det aldrig skulle vara så roligt att ha ont i bäckenet. Nu har vi sagt hej då till vintern och önskar våren ett varmt välkomnande.

Hej då!

Sjukdomsvinster?

Låt dina svagheter bli dina styrkor, var det någon som sa. Att vända det negativa till något positivt. Det låter bra. Mina svagheter är ganska uppenbara, men vilka blir då mina fördelar? Kan det faktiskt vara positivt att dras med reumatism och ett taskigt bäcken? Vinner jag något på att vara sjuk? Jag börjar med att fråga maken. Han bara skakar på huvudet. "Nej, jag ser inga fördelar, vilken skillnad det hade varit om du var frisk". "Fast du har slutat att stressa, du var väldigt stressad förut. På så vis är det bättre." Jo, det stämmer, sjukdomen har gjort att jag inte orkar flänga runt i 110% längre! Den har gett mig mera tid. Tid att fundera på vad som är viktigt i livet. Förut var det mer en tävling, den som gör mest vinner. Men det funkar ju inte så jag har tvingats att ändra mina preferenser. Livet handlar om så mycket mer än bara prylar och aktiviter. Jag njuter mer av de små händelserna som kanske andra tar föregivet, ex. fika på jobbet eller hämta barn i skolan. Vad anser barnen om mina sjukdomsvinster då? "Ditt parkeringstillstånd är jätte bra mamma", säger yngsta sonen direkt. "Du är hemma mycket", påpekar dottern, "och du kan ofta skjutsa till stallet. Det är jätte bra!" Mer tid för barnen är en stor vinst. Jag är tillgänglig och väldigt närvarande där hemma på soffan. De vet var jag är och det hinns med att bara vara. Vår kära katt gillar också att jag är mycket hemma. Och numera finns det även tid att läsa mer och att blogga. Jag kan berätta om min resa, och kanske hjälpa någon annan att gå vidare och att må bättre. Det skulle vara den allra bästa sjukdomsvinsten!

Det finns alltid ljus!